Régulièrement, des réunions entre patients et chercheurs sont organisées au sein de la communauté ComPaRe. Les patients sont sollicités dans toutes les étapes du projet : nouvelles études mise en place au sein de ComPaRe, analyses des données, séances de discussion et de réflexion entre patients et chercheurs…
Durant les mois de juin et juillet 2019 se sont tenues plusieurs de ces réunions de travail impliquant les patients membres de ComPaRe. Voici deux exemples de ces échanges toujours très riches et pertinents. Les avis des patients nous sont précieux, nous profitons de cet article pour remercier tous les participants de ces réunions !
Une séance de réflexion sur la recherche participative
Cette séance réunissait plusieurs patients et chercheurs qui échangeaient autour de la thématique de la recherche participative, la relation patient-chercheur et la place du patient dans ComPaRe. Une méthodologie de travail intéressante a été mise en place lors d’une réunion de réflexion.
Les patients et chercheurs se sont prêtés au jeu du Lego® Seriousplay®, méthode déployée avec l’aide de notre partenaire Hélène Michel, Professeure en innovation et gamification à l’École de Management de Grenoble (GEM).
Un exemple. L’image ci-dessous est celle d’une construction Lego réalisée par un participant et représentant la place du patient dans ComPaRe. Le patient passe d’une position alitée (figure de gauche) à une position debout (figure de droite). Le patient participant a ainsi voulu illustrer le passage d’un patient inactif (alité) à un patient actif et acteur (debout et mis en avant sur un char). Les drapeaux sur la figure de droite symbolisent le mouvement et l’action du patient mais aussi le pouvoir qui lui est donné dans ComPaRe.
Cette technique des Lego a permis de discuter de sujets sérieux de manière ludique. Ainsi, elle a facilité la prise de parole, stimulé la créativité de chacun et favorisé une ambiance dynamique au sein du groupe. La séance a permis de mieux prendre en compte l’avis des patients sur les futurs travaux et actions de ComPaRe.
Une future étude ComPaRe sur la relation médecin-patient
Une autre réunion de travail a été organisée pour discuter avec des patients d’un nouveau protocole de recherche pour une future étude « nichée » dans ComPaRe. Celle-ci portera sur la relation médecin-patient et le rôle de l’intelligence artificielle dans cette relation. La chercheuse en charge du projet a demandé l’avis des patients présents sur le déroulé de l’étude, l’intervention, et les critères de jugement. Elle leur a également fait visionner 4 vidéos courtes qui feront partie de l’étude pour avoir leur retour.
L’avis des patients a permis d’ajuster le protocole et de modifier les vidéos. Il a permis de confirmer le critère de jugement principal et d’identifier les critères de jugement secondaires que les patients trouvaient les plus pertinents pour eux. Leurs avis ont aussi permis de nouvelles pistes de réflexion sur le sujet !
Vous aussi, vous souhaitez vous impliquer dans ComPaRe en participant à ces réunions, en testant les questionnaires, en témoignant, en proposant des idées de recherches… Rendez-vous sur notre page « je m’implique plus » !
