Il s’agit d’une nouvelle publication scientifique pour ComPaRe, la quatrième. Le Journal of Clinical Epidemiology a publié un article signé par le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud, tous deux investigateurs de ComPaRe portant sur le modèle coopératif et original de la Communauté de Patients pour la Recherche.
Avant
d’exposer le modèle coopératif de ComPaRe, le Dr Tran et le Pr Ravaud
présentent dans cet article les limites du système actuel de la recherche
clinique. Il est lent, couteux et inefficace et ne reflète souvent pas assez le
vécu des patients. Pour pallier à certains de ces manques, le Dr Viet-Thi Tran
et le Pr Philippe Ravaud présentent un nouveau modèle d’infrastructure pour la
recherche clinique, dont ComPaRe est une preuve de concept. Un modèle qu’ils
désignent sous l’acronyme COOP’ pour COllaborative Open Platform (COOP’)
e-cohort, un modèle de cohortes numériques basées sur une plateforme
collaborative et ouverte.
Comme avec ComPaRe, l’objectif est de construire une grande communauté de
patients contribuant via Internet à la recherche médicale. Il s’agit bien sûr
pour les patients de répondre aux questionnaires des chercheurs mais aussi
d’aller au-delà en devant des membres actifs de la communauté de la recherche.
Les patients engagés dans cette communauté peuvent s’ils le souhaitent
participer à toutes les étapes de la recherche :
De la gouvernance des études, à la réalisation des documents pour les patients
en passant par l’analyse des données et la promotion du projet auprès d’autres
patients.
Les autres caractéristiques clés de ce modèle présentées dans l’article
sont :
- Le développement d’une stratégie d’inclusion à très large échelle,
- Le partage d’une infrastructure commune et permanente pour une recherche plus simple et plus rapide,
- La combinaison de plusieurs sources de données (celles rapportées par les patients mais aussi des données médico-administratives ou celles collectées lors des soins).
Ce nouveau modèle a aussi l’avantage, précisent le Dr Tran et le Pr Ravaud, de créer un point d’entrée simple et identifiable pour la participation à la recherche médicale et de permettre de l’ouvrir à d’autres recherches scientifiques ou en sciences sociales, « au-delà des murs ».
