Le vitiligo est une maladie chronique causant une dépigmentation de la peau qui peut avoir un impact dévastateur sur la qualité de vie et l’estime de soi. Les traitements des maladies dermatologiques comme le vitiligo nécessitent une bonne observance, c’est-à-dire, le respect et le suivi des prescriptions médicales par le patient. Or, le fardeau du traitement peut fortement affecter l’observance.
En utilisant des données de la cohorte ComPaRe Vitiligo, l’équipe du Pr. Khaled Ezzedine a développé un outil pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo. Cette étude a été publiée en octobre 2021 dans « The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology ».
Des traitements lourds pour les patients
Le traitement du vitiligo requiert souvent une combinaison thérapeutique alliant luminothérapie et prise de médicaments par voie orale et/ou appliqués de façon localisée sur la peau. Dans la plupart des cas, ces traitements sont longs, couteux et ne permettent qu’une repigmentation partielle de la peau. Cela représente un défi quotidien pour les patients et peut impacter négativement leur motivation de continuer à adhérer au traitement.
La mesure du fardeau du traitement, un outil crucial pour une meilleure prise en charge
Le fardeau du traitement représente le travail réalisé par les patients pour se soigner et son impact sur la qualité de leur vie. Pour mieux adapter le schéma thérapeutique à la vie quotidienne de chaque patient, les médecins ont besoin de pouvoir mesurer le fardeau du traitement de leurs patients. Jusqu’à aujourd’hui, aucun outil ne permettait de mesurer efficacement le fardeau du traitement des patients atteints de vitiligo.
Méthodes et résultats
Tout d’abord, les chercheurs ont recueilli, en texte libre, les témoignages et récits de 204 patients de la cohorte ComPaRe Vitiligo. Les réponses des participants ont permis d’identifier 24 grandes thématiques concernant les difficultés des patients à soigner leur maladie.
A partir de ces données, les chercheurs ont ensuite développé le nouvel outil de mesure, dérivé directement des mots et paroles des patients. Enfin, les chercheurs ont évalué les qualités de l’outil (validité, précision, reproductibilité) auprès de 343 participants adultes de la cohorte ComPaRe Vitiligo.
Cette étude a abouti au développement du « VITs » pour « Vitiligo Treatment Impact score », (« score d’Impact du Traitement du Vitiligo » en français), qui comporte 20 questions en lien avec :
• Les consultations (difficultés à trouver un spécialiste et établir un suivi régulier, temps consacré aux rendez-vous médicaux, etc.),
• La photothérapie (prix, temps consacré au traitement, effets secondaires, difficultés à trouver un centre offrant ce service, etc.),
• Les traitements à appliquer sur le corps (prix, temps consacré au traitement, difficultés d’application, etc.),
• L’impact de la maladie sur les activités extérieures et la photoprotection.
Conclusion
Le VITs est le premier outil de mesure du fardeau du traitement spécifique au traitement du vitiligo. L’utilisation de cet outil permettra d’améliorer la manière dont les patients sont pris en charge, notamment en facilitant la prise de décision partagée entre le patient et le médecin lors des consultations médicales. Grâce à cet outil, l’équilibre entre les bénéfices des traitements prescrits et leur fardeau sera mieux évalué, ce qui permettra de proposer des soins plus adaptés aux besoins des patients.
Merci à tous les patients qui ont permis la réalisation de cette étude !
Retrouvez la publication originale ici : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/jdv.17742
