Dois-je continuer de répondre aux questionnaires si j’ai peu, voire plus de symptômes ?
En tant que personne ayant une maladie chronique mais présentant peu de symptômes, on peut se demander si notre expérience est vraiment utile à la recherche. La réponse est oui ! En effet, les équipes de recherche ont besoin d’avoir une vision globale de la maladie en analysant les données fournies par des patients présentent une forme sévère, mais également plus légère. C’est pourquoi les réponses des participants présentant peu de symptômes sont toutes aussi importantes que celles des participants ayant beaucoup de symptômes.
Etudier l’évolution de la maladie
Plusieurs études sur ComPaRe, s’intéressent à l’évolution de la maladie au cours du temps. Dans ce cas, les questionnaires interrogent les participants sur leurs passés avec la maladie.
Sur ComPaRe, il existe également des études dites de « répétabilité ». Il s’agit d’un questionnaire que les participants reçoivent plusieurs fois et qui enquête sur leurs douleurs passées. La répétition de ces questions permet d’évaluer la capacité du questionnaire à produire une mesure fiable. En effet, lorsque l’on pose des questions sur des évènements passés, il existe un biais de mémoire qu’il est important de mesurer.
Ainsi, il est intéressant pour les participants n’ayant plus, ou peu de symptômes, d’apporter leur contribution en répondant aux questionnaires.
Si n’êtes pas encore inscrit sur ComPaRe et que vous souhaitez faire avancer la recherche sur votre maladie chronique, rejoignez-nous !
Si vous êtes déjà inscrits sur ComPaRe, merci pour votre participation ! Nous vous encourageons à parler de ComPaRe autour de vous et à vous rendre dans votre espace personnel pour valider vos questionnaires en attente.
