Quelles idées ont les personnes vivant avec une maladie chronique d’une vie normale ? Comment les malades chroniques envisagent-ils leur existence au quotidien ?
Portée par Marie Gaille, directrice de recherche en philosophie au CNRS et le Dr. Viet-Thi Tran (AP-HP/Université Paris Cité), une nouvelle étude multidisciplinaire va chercher à décrire ce que les patients avec une maladie chronique définissent par « vie normale ».
Cette étude va s’intéresser à plusieurs aspects de la vie d’un malade chronique :
- les relations entre la perception d’une vie normale par les patients et les caractéristiques de leur maladie ou leurs contextes ;
- la vie avec une maladie chronique, tant sur le plan pratique (organisation du temps, aménagements du domicile, réseau d’aide et de soutien, travail) qu’existentiel ;
- la façon dont se construit, de manière évolutive, le rapport des patients avec le système de santé.
Ce projet a reçu un avis favorable du comité d’éthique de la recherche (CER) de l’Université Paris Cité. Il va permettre d’engager une réflexion sur la prise en charge des patients, leur vécu avec la maladie, afin de définir vers quelle médecine notre société veut s’orienter. Est-il préférable de se concentrer sur la guérison des maladies ou bien de permettre aux patients d’avoir une vie aussi normale que possible ?
La méthodologie
Cette étude se déroule en trois étapes :
- Des entretiens auprès d’une vingtaine de patients de ComPaRe ont été réalisés au cours de l’année 2022. Ils ont permis de comprendre l’idée d’une vie normale pour les patients et de définir un questionnaire en ligne.
- Un questionnaire en ligne adressé à un grand nombre de participants de ComPaRe. Il va permettre de décrire la répartition des perceptions d’une vie normale chez les patients atteint de maladies chroniques en France. (actuellement en cours)
- Une discussion impliquant des médecins, chercheurs, philosophes et décideurs, autour des résultats de l’étude, dans le but d’améliorer la prise en charge des patients.
D’autres études sont en cours sur ComPaRe. Si vous êtes déjà inscrits, nous vous encourageons à vous rendre dans votre espace personnel pour valider vos questionnaires en attente.
Si ce n’est pas le cas et que vous vivez avec une maladie chronique, aidez-nous à faire avancer la recherche, rejoignez-nous !
