L’équipe ComPaRe-Endométriose vous présente tous ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année ! Un grand M.E.R.C.I pour votre engagement en 2024. Votre participation à ce projet de recherche est essentielle, et nous sommes heureux de vous compter parmi les acteurs de la recherche sur l’endométriose 🎗 ️
Pour cette année passée, nous sommes aussi très reconnaissants pour tous les soutiens et encouragements reçus pour notre travail :
🙏 Les associations de patientes
Un grand merci à EndoFrance pour son soutien financier pour notre étude sur les profils de comorbidités chez les patientes atteintes d’endométriose ! Immense merci également à ENDOmind qui chaque année reverse une partie des bénéfices de l’ENDOrun 🏃♀️ à ComPaRe-Endométriose. Cette année, les fonds reçus vont soutenir notre projet sur l’impact potentiel des polluants chimiques sur la sévérité de l’endométriose. Enfin, merci également pour leurs dons précieux à EndoAction et La Belle et l’endo ! Tous ces soutiens nous permettent d’aller toujours plus loin 🎗️
🎉 Les prix reçus par les membres de l’équipe
Cette année, 3 membres de l’équipe ont reçu des prix de recherche pour leurs travaux sur la cohorte ComPaRe-Endométriose ! Le Dr Nadjib Mokraoui a remporté le Prix du meilleur e-poster au 10ème Congrès de la Société international de l’endométriose et des troubles utérins (SEUD) pour ses recherches sur les comorbidités chez les femmes atteintes d’endométriose. La Dr Hélène Amazouz a été récompensée par le Prix du meilleur e-poster au 7ème Congrès Européen sur l’Endométriose pour son étude sur les traitements des femmes souffrant d’endométriose et/ou d’adénomyose. Enfin, la Dr Solène Gouesbet a été lauréate du Prix de thèse 2024 de la Direction Générale de la Santé « Politiques et interventions en santé publique ».
⭐ La visite de Thierry Lhermitte
Parrain de la Fondation pour la Recherche Médicale (FRM), Thierry Lhermitte est très engagé envers la science et a montré un grand intérêt pour nos travaux de recherche sur l’endométriose. L’équipe ayant plusieurs projets financés par la FRM, M. Lhermitte en personne est venu nous rencontrer dans nos locaux en mars dernier ! À la suite de cet échange, un épisode entier de son émission « La chronique santé » sur France Inter a été dédié à nos recherches. Réécoutez la chronique en cliquant ici.
EN ROUTE POUR 2025 💫
On débute la nouvelle année avec une très bonne nouvelle, puisque 4 études de ComPaRe-Endométriose ont été acceptées pour présentation au 16ème Congrès Mondial sur l’Endométriose – Word Congress on Endometriosis 2025 – qui aura lieu en mai prochain en Australie.
Il s’agit des études suivantes* :
– Profils de comorbidités 🩺 chez les femmes atteintes d’endométriose
– Facteurs associés aux comorbidités chez les femmes atteintes d’endométriose
– Préservation ovocytaire 🌺 chez les femmes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose
– Prévalence des ⚡ douleurs neuropathiques ⚡ chez les femmes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose et les facteurs associés
* Ces études sont détaillées ci-dessous.
🔎 FOCUS sur les études de ComPaRe-Endométriose au Congrès Mondial de l’Endométriose 2025
[Profils de comorbidités chez les femmes atteintes d’endométriose]
Les personnes touchées par l’endométriose sont susceptibles de présenter d’autres maladies chroniques. Jusqu’à présent, la plupart des recherches ont examiné les liens entre l’endométriose et une seule maladie à la fois. Peu d’études se sont intéressées à la présence simultanée de plusieurs maladies chroniques chez les patientes, ce que l’on appelle les comorbidités. Notre étude permet donc d’aller plus loin en identifiant des profils de comorbidités, et elle va permettre de mieux comprendre les relations complexes entre l’endométriose et les maladies associées.
Dans cette étude incluant 10 761 participantes de ComPaRe-Endométriose, plus d’un tiers des femmes (35,8%) présentaient au moins une comorbidité. Parmi elles, plus de la moitié (52,7%) avaient une seule comorbidité, tandis que 22,9% en avaient deux, 10,2% trois, 5,4% quatre, et 8,8% cinq ou plus. Cette étude a permis d’identifier 7 profils distincts de comorbidités. L’ensemble des résultats, une fois finalisés et validés, seront détaillés dans une prochaine communication.
[Facteurs associés au nombre de comorbidités]
Cette deuxième étude, qui s’inscrit dans la continuité du travail précédent, a été menée auprès des mêmes participantes. Son objectif était d’identifier les facteurs pouvant être associés à un nombre plus élevé de comorbidités chez les femmes atteintes d’endométriose. Les résultats ont mis en évidence plusieurs associations, notamment avec le délai de diagnostic. Un retard de diagnostic de « 15 ans ou plus » était associé à un nombre plus élevé de comorbidités par rapport aux délais de « 5 ans ou moins ». Toutefois, l’étude ne permet pas de clarifier la direction de cette association. Il reste à déterminer si le fait d’avoir plusieurs maladies chroniques a conduit à un diagnostic plus tardif, ou si au contraire, un diagnostic retardé a favorisé le développement de comorbidités. Cette étude a pu mettre en avant de nombreuses autres associations. Les résultats complets seront mis à disposition après la finalisation de cette étude.
Ce travail est un exemple concret de l’utilisation des données que vous avez remplies dans votre dossier de santé ComPaRe, notamment ici dans la rubrique de déclaration de vos maladies chroniques. Ce ne sont pas seulement les questionnaires qui sont utiles, mais toutes les informations que vous partagez dans ComPaRe. Merci beaucoup pour votre contribution, et n’hésitez pas à compléter ces informations pour continuer à faire avancer la recherche !
[Préservation ovocytaire]
La vitrification ovocytaire est une méthode permettant de congeler les ovocytes afin de les réserver pour de futures utilisations. Dans leur parcours de vie et/ou de soins, les femmes atteintes d’endométriose peuvent être amenées à recourir à cette technique. Il existe encore peu de recherches sur son utilisation spécifique chez les femmes souffrant d’endométriose, et il est difficile de déterminer précisément celles qui en bénéficieront le plus. Un autre aspect encore peu exploré est l’effet potentiel de la stimulation ovarienne (utilisée pour la maturation des ovocytes) sur la douleur liée à l’endométriose. Nous explorons ce sujet dans le cadre de notre recherche au sein de ComPaRe-Endométriose. Un total de 1 058 participantes ont contribué à cette étude, et parmi elles, 17% ont effectué au moins une procédure de préservation ovocytaire. Les résultats détaillés seront présentés prochainement.
[Douleurs neuropathiques]
À ce jour, peu de données sont disponibles sur les douleurs neuropathiques associées à l’endométriose. Ce type de douleurs résulte d’un dysfonctionnement du système nerveux et se manifeste comme une sensation de brûlure, sensibilité au chaud ou froid, décharge électrique… Elles peuvent apparaître sans qu’aucune lésion ne soit visible et peuvent être difficiles à traiter. Une étude anglaise a estimé que ces douleurs pourraient concerner 40% des femmes atteintes d’endométriose présentant des douleurs, mais cette analyse a été menée exclusivement auprès de femmes opérées pour leur endométriose, il s’agit donc d’une population particulière qui ne prend pas en compte la diversité des profils de parcours. Notre étude, réalisée dans le cadre de ComPaRe-Endométriose, permet d’examiner la prévalence de ces douleurs auprès d’une population plus diversifiée, incluant des patientes opérées et non opérées. Cette étude est une contribution importante pour la recherche sur ce sujet encore mal documenté ! De même que pour les autres études, des résultats détaillés vous seront présentés ultérieurement.
🎥➤👤 Retrouvez la vidéo de Paul Goffin qui présente son profil et son étude
COMPLICATIONS DE LA GROSSESSE ET ENDOMÉTRIOSE
Une étude en cours vise à étudier la grossesse et ses complications potentielles chez les femmes atteintes d’endométriose et/ou d’adénomyose. Cette étude s’appuie sur les données renseignées dans le module « GROSSESSES DÉCLARÉES », qui a évolué ces derniers mois pour recueillir plus de détails sur les grossesses en cours et passées.
Afin de nous aider à réaliser cette étude sur un maximum de données, renseignez les informations sur vos grossesses, que vous ayez eu des complications ou non. Ces données seront très précieuses pour nous permettre de mieux comprendre les déterminants de ces complications, en comparant des patientes en ayant eu à celles n’ayant pas eu de complications.
Pour toutes les grossesses déclarées avant cette mise à jour, il est possible de compléter vos informations. Rendez-vous dans votre espace personnel ComPaRe !
À ce jour, 1 336 participantes ont mis à jour leurs informations – un immense merci à vous. Nous vous proposons cette dernière relance afin de collecter un maximum de réponses et d’actualisations dans ce module. Merci pour votre précieuse participation !
COMPARE-ENDOMÉTRIOSE : RETENTISSEMENT DU PROJET DANS LE MONDE DE LA SANTÉ PUBLIQUE ! 🔬🤝
Grâce à votre engagement, le projet de recherche ComPaRe-Endométriose prend de l’ampleur et devient de plus en plus important dans le domaine de la santé publique. En témoignent les demandes que nous recevons, comme celle de la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie (CNAM), qui a sollicité notre équipe pour étudier et mieux comprendre le « reste à charge » des patientes, c’est-à-dire le coût des soins non pris en charge par l’Assurance Maladie. Cela montre le potentiel croissant de ComPaRe-Endométriose pour réaliser des études importantes ayant un impact sociétal et politique.
En réponse à cette demande, nous préparons actuellement une nouvelle enquête, dont le lancement est prévu prochainement – vous recevrez bientôt un questionnaire spécifique sur ce thème. Votre réponse à cette enquête sera cruciale afin de de maximiser son impact, quel que soit votre niveau de dépense de santé.
ComPaRe-Endométriose, c’est aussi un travail de collaboration avec des universités et des hôpitaux, aussi bien au niveau national qu’international. Nous travaillons avec de nombreux chercheurs à travers le monde, en mobilisant leur expertise sur l’endométriose ou sur les méthodologies spécifiques que nous utilisons.
En France, en Europe, et à l’international, nous diffusons les résultats de ComPaRe-Endométriose, que ce soit auprès du grand public, de la communauté scientifique et médicale, ou des responsables politiques. Récemment, la Dre Marina Kvaskoff, Responsable Scientifique de ComPaRe-Endométriose, a présenté nos résultats sur la prise en charge et le délai de diagnostic lors de son audition auprès de la Commission sur l’égalité et la non-discrimination au Conseil de l’Europe, lors d’une session consacrée aux disparités de genre en santé.
Les résultats obtenus à partir des données de ComPaRe-Endométriose nous permettent donc de toucher un large public, y compris de décideurs politiques, et donc de sensibiliser largement la population aux problématiques auxquelles font face les personnes atteintes d’endométriose.
Un travail ambitieux a été initié au sein de ComPaRe-Endométriose et se poursuit encore cette année ! Merci infiniment pour votre engagement et votre précieuse participation 💛 On continue en 2025 !
