Dr. Solène Gouesbet et les chercheuses et chercheurs de ComPaRe-Endométriose ont mené une étude sur l’évaluation rétrospective de la douleur liée à l’endométriose au cours de la vie.
Cette étude a été publiée le 13 mai 2025 dans l’European Journal of Pain.
Pourquoi avoir mené cette étude ?
L’endométriose est une maladie chronique qui peut provoquer plusieurs types de douleurs : douleurs menstruelles (dysménorrhées), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunies), douleurs à l’évacuation des selles (dyschésies), douleurs en urinant (dysuries) et douleurs abdominales.
Pour mieux comprendre l’évolution de ces douleurs tout au long de la vie, les chercheuses et chercheurs peuvent interroger les patientes sur leurs souvenirs passés. Cette méthode, dite « rétrospective », est moins coûteuse et plus rapide que les suivis à long terme, mais elle peut induire des biais si les souvenirs sont imprécis.
Cette étude avait pour objectif d’évaluer la fiabilité des réponses de personnes atteintes d’endométriose à un questionnaire international sur les douleurs passées, proposé par la Fondation mondiale de recherche sur l’endométriose (WERF).
Comment avons-nous procédé ?
L’étude a été menée auprès de patientes participant à la cohorte ComPaRe-Endométriose. Les participantes ont rempli deux fois le même questionnaire, à un an d’intervalle, dans lequel elles devaient évaluer l’intensité maximale de leurs douleurs à différentes tranches d’âge (avant 15 ans, entre 16 et 20 ans, entre 21 et 30 ans, entre 31 et 40 ans, et après 40 ans). L’échelle utilisée allait de 0 (aucune douleur) à 10 (douleur maximale imaginable). L’étude a ensuite comparé les réponses données à un an d’intervalle pour vérifier leur concordance.
Quels sont les résultats ?
Au total, 1752 femmes ont répondu aux deux questionnaires. Les résultats ont montré que les souvenirs des douleurs étaient globalement fiables :
- Pour les douleurs menstruelles (dysménorrhées) et les douleurs pendant les rapports (dyspareunies), la fiabilité était proche d’un niveau jugé « bon ».
- Pour les douleurs en urinant (dysuries), la fiabilité était « modérée » à « bonne ».
- Pour les douleurs à l’évacuation des selles (dyschésies) et les douleurs abdominales, la fiabilité était « modérée ».
Les réponses étaient plus fiables lorsque les douleurs étaient évaluées sur une échelle de 0 à 10 (variable continue) que lorsqu’elles étaient regroupées en 5 catégories (pas de douleur, faible, modérée, intense et très intense).
Conclusion :
À partir de la répétition, à un an d’intervalle, d’un questionnaire de la WERF, cette étude a montré que l’intensité maximale des douleurs pelviennes et abdominales était rapportée de manière fiable par les femmes atteintes d’endométriose.
Ces résultats sont importants, car ils montrent que les items de ce questionnaire international peuvent être utilisés de manière fiable pour retracer l’évolution des douleurs liées à l’endométriose au cours de la vie.
Pourquoi c’est important pour vous :
Si vous souffrez d’endométriose, il est probable que vos douleurs aient évolué depuis l’adolescence. Grâce à ce type d’étude, les chercheurs pourront mieux comprendre comment la maladie se développe et comment les douleurs évoluent au cours du temps. Ce champ de recherche pourrait, à terme, aider à améliorer la prise en charge, le diagnostic et les traitements de la maladie.
Vos souvenirs et votre vécu sont précieux pour faire avancer les connaissances sur l’endométriose. Merci à toutes pour votre participation !
Retrouvez l’article complet en anglais : https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/ejp.70040