ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, lance une étude d’envergure sur les neurofibromatoses et invite les patients suivis pour une neurofibromatose, quel qu’en soit le type, à y participer via internet !
En répondant, depuis votre domicile, aux questions portant sur votre vie avec une neurofibromatose, vous contribuerez à accélérer la recherche médicale sur votre maladie. Ainsi votre expérience de la neurofibromatose, permettra d’améliorer vos traitements et votre prise en charge.
Portée par l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, ComPaRe est une plateforme exclusivement dédiée à la recherche publique. Ces recherches sur les neurofibromatoses sont pilotées par un conseil scientifique présidé par le Pr Pierre Wolkenstein de l’Hôpital Mondor (AP-HP) et de l’Université Paris-Est Créteil. L’ensemble du dispositif ComPaRe Neurofibromatoses est mis en place grâce au financement et au soutien de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen.
ComPaRe Neurofibromatose : les objectifs de recherche
Cette étude vise à rassembler via internet plusieurs milliers de patients suivis pour une neurofibromatose. L’objectif principal de ces recherches est de mieux comprendre la maladie en étudiant son évolution au cours du temps, ce qui nécessite un suivi sur plusieurs années. Spécifiquement, l’étude permettra aux chercheurs de répondre aux objectifs suivants :
• Évaluer l’impact de la neurofibromatose sur la santé, le quotidien des patients et sur leur qualité de vie ;
• Identifier les facteurs menant à une évolution favorable ou défavorable de la maladie pour améliorer notamment la prévention des évènements de santé graves ;
• Évaluer les attentes des patients atteints de neurofibromatose en termes de traitement et définir leurs préférences afin de préparer l’arrivée de nouveaux médicaments.
Les recherches sur les neurofibromatoses s’appuient sur un suivi général plus large qui interroge les patients sur l’ensemble de leurs maladies et traitements (qualité de vie, fardeau du traitement, douleurs…).
Qui peut participer à ComPaRe Neurofibromatoses ?
Pour mener leurs études, les chercheurs ont besoin d’une grande diversité de profils de patients. Aussi, tous les patients et patientes peuvent participer utilement à ComPaRe Neurofibromatose :
• Hommes ou femmes suivis pour une neurofibromatose quel qu’en soit le type (NF1, NF2, NF segmentaire, schwannomatose),
• Agés de plus de 18 ans, quel que soit leur âge au diagnostic,
• De toutes origines géographiques, et de toutes localisations à partir du moment où ils ou elles peuvent répondre à des questionnaires en français.
Rejoignez dès aujourd’hui la plus importante communauté de patients dédiée à la recherche médicale sur les maladies chroniques et les neurofibromatoses !
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