ComPaRe Neurofibromatoses – Bilan 2023 et perspectives 2024
Le Dr. Laura Fertitta, le Pr. Pierre Wolkenstein et Sabine Moryousef vous propose un bilan 2023 des avancées de ComPaRe Neurofibromatoses et vous annonce les perspectives pour 2024.
Mise en place d’un outil numérique dédié à l’éducation thérapeutique : perceptions des patients atteints de Neurofibromatose
L’objectif de cette étude : mettre en évidence d’éventuelles attentes quant au fond et la forme d’un outil numérique dédié à l’éducation thérapeutique consacrée à la NF1, ceci afin d’adapter son développement.
Mieux évaluer l’impact des traitements sur les neurofibromatomes
ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
Nouvelle publication pour ComPaRe Neurofibromatoses
ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
ComPaRe Neurofibromatose : bilan 2022, projets 2023
L’équipe ComPaRe Neurofibromatose vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et présente les projets pour 2023.
Nouvelle étude : quel est le lien entre l’exposition solaire et les neurofibromes cutanés pour les personnes atteintes de neurofibromatose de type 1 ?
ComPaRe Neurofibromatose s’intéresse au lien entre les neurofibromes cutanés et les habitudes d’exposition solaire chez les patients NF1.
ComPaRe Neurofibromatose : quels sont les facteurs associés aux poussées de neurofibromes cutanés à la puberté ?
Les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatose ont montré que la poussée de neurofibromes lors de la puberté était plus fréquente chez les femmes.
Des nouvelles de la cohorte ComPaRe Neurofibromatose
Retour sur l’étude qui a permis de valider le 1er score de qualité de vie dédié aux neurofibromes cutanés et lumière sur les études à venir.
Prendre en compte l’impact de la neurofibromatose sur la qualité de vie
Des chercheurs de ComPaRe ont développé le premier score clinique permettant de mesurer la qualité de vie des patients avec des neurofibromes cutanés.
Maladies rares : ComPaRe appelle les patients à la participation en vue d’accélérer la recherche sur les pathologies rares
l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr.