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Archives de la catégorie : Neurofibromatose

etude neurofibromatose exposition solaire

Nouvelle étude : quel est le lien entre l’exposition solaire et les neurofibromes cutanés pour les personnes atteintes de neurofibromatose de type 1 ?

Neurofibromatose, Nouvelles étudesPar Charline Garnier6 décembre 2022

ComPaRe Neurofibromatose s’intéresse au lien entre les neurofibromes cutanés et les habitudes d’exposition solaire chez les patients NF1.

publication neurofibromatose puberté

ComPaRe Neurofibromatose : quels sont les facteurs associés aux poussées de neurofibromes cutanés à la puberté ?

Neurofibromatose, RésultatsPar Charline Garnier9 novembre 2022

Les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatose ont montré que la poussée de neurofibromes lors de la puberté était plus fréquente chez les femmes.

nouvelles-neurofibromatose

Des nouvelles de la cohorte ComPaRe Neurofibromatose

NeurofibromatosePar Charline Garnier18 juillet 2022

Retour sur l’étude qui a permis de valider le 1er score de qualité de vie dédié aux neurofibromes cutanés et lumière sur les études à venir.

publication neurofibromatose

Prendre en compte l’impact de la neurofibromatose sur la qualité de vie

Neurofibromatose, RésultatsPar Charline Garnier5 mai 2022

Des chercheurs de ComPaRe ont développé le premier score clinique permettant de mesurer la qualité de vie des patients avec des neurofibromes cutanés.

maladies rares

Maladies rares : ComPaRe appelle les patients à la participation en vue d’accélérer la recherche sur les pathologies rares

Actualités de la cohorte, Marfan, Neurofibromatose, VascularitesPar eliseD29 février 2020

l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr.

Cohorte ComPaRe Neurofibromatoses

Neurofibromatose : faites avancer la recherche médicale sur votre maladie !

Neurofibromatose, Nouvelles étudesPar eliseD20 décembre 2019

ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, lance une étude d’envergure sur les neurofibromatoses et invite les patients suivis pour une neurofibromatose, quel qu’en soit le type, à y participer via internet !

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