La dysplasie fibreuse des os est une maladie rare (estimation de 4000 patients en France) génétique non héréditaire, qui touche autant les femmes que les hommes. Elle se manifeste par un remplacement de l’os normal par du tissu fibreux qui peut toucher un ou plusieurs os et avoir des atteintes associées telles que des taches café au lait et/ou des atteintes hormonales constituant ainsi le Syndrome de McCune Albright.
Aujourd’hui, il existe trop peu de données concernant l’histoire de la maladie en « vraie vie » en France. ComPaRe DF-SMA, offre l’opportunité de recueillir ces précieuses informations par les patients eux-mêmes et ainsi de mieux comprendre la maladie de leur point de vue afin d’améliorer le parcours de soins en explorant plusieurs dimensions. Les objectifs sont multiples :
- Décrire le retentissement socio-professionnelle de la DFO-SMA, très peu étudié jusqu’à présent.
- Evaluer l’impact de la DF sur la qualité de vie.
- Décrire l’évolution des symptômes perçus par les patients atteints de DF-SMA au cours du temps.
- Evaluer la douleur en rapport avec les lésions de DFO au cours du temps.
- Analyser les contraintes liées aux traitements.
- Etudier l’errance diagnostique et son évolution au cours des années.
