C’est un succès fulgurant qui ouvre bien des perspectives scientifiques. En tout juste 6 semaines, l’étude ComPaRe Endométriose a déjà réuni 6555 participantes et de nouvelles patientes rejoignent ComPaRe tous les jours. C’est aujourd’hui la plus grande étude prospective au Monde sur l’endométriose. Et ce succès a aussi permis à de nombreux patients suivis pour d’autres maladies chroniques de rejoindre ComPaRe.
L’étude ComPaRe Endométriose a été lancée le 29 octobre dernier et annoncée lors de l’émission « Grand bien vous fasse ! » présentée par Giulia Foïs sur France Inter. Marie Gabillet, responsable de la recherche au sein de notre partenaire, l’association EndoMind et le Dr Nizar Aflak (AP-HP), tous deux membres du Conseil Scientifique de ComPaRe Endométriose étaient les invités de cette émission que vous pouvez ré-écouter ici.
Des nombreux articles de presse ont suivi cette émission et notamment un dossier Endométriose publié dans Le Parisien auquel a contribué notre partenaire l’association EndoFrance et Mathilde, patiente membre de la communauté ComPaRe. Retrouvez le portrait de Mathilde en ligne ici.
Cette campagne a culminé avec la première EndoRun, la course à pied organisée par EndoMind et Imany, le 18 novembre 2018. L’EndoRun a rassemblé 1400 coureurs à Paris. Les fruits de cette course sont allés à ComPaRe Endométriose.Ce formidable succès doit donc beaucoup à votre mobilisation. Vous avez fait en quelques semaines ce qui prend d’habitude plusieurs années. C’est aussi cela la force de la Communauté ComPaRe.
Merci donc à toutes celles et ceux qui ont contribué à cette mobilisation, les patientes et nos associations partenaires EndoMind, EndoFrance, MEMS Métropole, Karukera Endométriose et S-Endo. Merci en particulier à Imany, marraine d’EndoMind et qui à chacune de ses interviews à lancé des appels à participer à ComPaRe.
Pilotées par Marina Kvaskoff, les recherches sur l’endométriose commencent d’ors et déjà. Ces études s’appuieront sur des questionnaires spécifiques à l’endométriose, actuellement en cours de construction par le conseil scientifique, qui comprend chercheurs, cliniciens, patientes et nos associations partenaires. Ces premiers questionnaires seront envoyés aux patientes au cours du premier trimestre 2019.
Cependant, les patientes participant à ComPaRe répondent déjà aux questionnaires « généraux », adressés à tous les patients. Ces questionnaires portent sur votre vie avec la maladie, le fardeau du traitement ou votre parcours de soin.
Ces questionnaires de suivi général sont très importants et seront directement utilisés pour les recherches sur l’endométriose. Nous invitons donc l’ensemble des patientes de ComPaRe Endométriose à y répondre régulièrement, en parallèle des questionnaires sur l’endométriose.
Et nous continuons à inviter les patientes à rejoindre nombreuses, ComPaRe Endométriose pour atteindre le seuil de 10 000 participantes.
Rendez-vous au premier trimestre 2019 pour les questionnaires Endométriose et pour un making-of de cette première étude d’envergure sur l’endométriose.
