Une étude scientifique réalisée dans le cadre de ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche (compare.aphp.fr) a évalué le seuil de « fardeau du traitement » au-delà duquel les soins ne sont plus acceptables par les patients. Plus de 2 400 patients suivis partout en France pour des maladies chroniques ont répondu via la plateforme ComPaRe aux questions posées par des chercheurs de l’AP-HP. L’étude démontre qu’en France, 38% des patients chroniques estiment leur « fardeau du traitement » inacceptable.
Cette étude menée par le Dr Viet-Thi Tran et le Pr Philippe Ravaud, du Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris, fait l’objet d’une publication dans la revue Mayo Clinic Proceedings, le 13 octobre 2019.
À cette occasion, ComPaRe lance un appel à participation en vue de rassembler, à terme, 100 000 patients contribuant en ligne à la recherche médicale sur leurs maladies via le site compare.aphp.fr.
Les maladies chroniques touchent plus de 20 millions de personnes en France. Pour ces patients, le suivi et les traitements sont particulièrement complexes et réclament tout au long de la vie, médicaments, analyses, consultations et changements de style de vie. Un investissement particulièrement lourd en temps, en efforts et en attention. Par exemple, il est attendu qu’un patient suivi pour un diabète de type 2 consacre en moyenne 143 minutes par jour à ses soins.
En plus du fardeau que constitue la maladie, les patients chroniques doivent donc supporter un véritable « fardeau du traitement ». Le fardeau du traitement représente l’impact de ce dernier (prises de médicaments, visites médicales, auto-surveillance …) sur la vie des patients suivis pour maladies chroniques. Pour mieux les soigner, les médecins ont besoin de déterminer ce qui constitue un « fardeau du traitement » acceptable pour leurs patients. Les soignants peuvent ainsi prévenir une forme d’épuisement des patients face à leurs traitements.
Pour évaluer scientifiquement un seuil acceptable du « fardeau du traitement », l’équipe du centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu AP-HP et d’Université de Paris, a mené, en 2018, une étude d’envergure qui s’appuyait sur la participation des patients à ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche.
Les chercheurs ont ainsi analysé les réponses plus de 2 400 patients participants à ComPaRe, suivis pour des maladies telles qu’un diabète, un cancer, de l’hypertension, des maladies rhumatologiques, de la dépression, etc. Les patients ont répondu aux questionnaires en ligne sur le fardeau du traitement via compare.aphp.fr. Les patients ont évalué la charge que représente la prise des médicaments, l’auto-surveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d’organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l’alimentation et l’activité physique ainsi que les répercussions sociales de leurs traitements.
Au total, 38% des patients chroniques en France estiment le fardeau de leur traitement inacceptable, principalement à cause des aspects suivants :
1- Les soins réguliers rappelant aux patients leur maladie,
2- Le fardeau financier du traitement,
3- Le fardeau d’organisation des rendez-vous médicaux et d’analyses,
4- Les difficultés dans les relations avec les soignants.
La proportion des patients qui ne supporte pas la charge de leurs soins est particulièrement élevée quelle que soit le contexte ou la maladie. Ces résultats invitent à penser qu’une part importante du « fardeau du traitement » est structurelle et liée à l’organisation des soins.
Les variations d’acceptabilité du fardeau du traitement d’un patient à l’autre posent la question de son évaluation régulière par les soignants. Dans ce cadre, l’étude ComPaRe a aussi permis, pour la première fois, de définir et de calibrer un outil d’évaluation du « fardeau du traitement » des patients chroniques. Cet outil pourra être utile aux soignants, aux patients et aux chercheurs dans le cadre des soins, des évaluations qualité et de la recherche clinique.
À l’occasion de cette publication, ComPaRe lance un appel à la participation à l’ensemble des patients suivis pour une maladie chronique. En participant à la recherche médicale via le site sécurisé https://compare.aphp.fr, les patients font avancer la recherche médicale sur leur maladie et font entendre leur voix.
Pour participer, les patients s’inscrivent simplement à l’adresse https://compare.aphp.fr et contribuent en ligne.
Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui plus de 30 000 patients volontaires partout en France. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr.
Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des huit cohortes dédiées au diabète, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, aux vascularites, à l’hypertension artérielle et à l’endométriose. Quatre nouvelles cohortes spécifiques sont en cours de constitution.
