Découvrez les actualités de APAISER, Sourire c’est agir !, EndoFrance, La Voix des Migraineux et l’AFPric.
L’association APAISER, dédiée aux patients atteints de la maladie de Syringomyélie et/ou Malformation de Chiari ou de fentes médullaires, nous dévoile ses projets pour 2022 :
- Inclusion des patients dans l’étude ChiariGene : Après la recherche de financement en 2020, la finalisation des contraintes règlementaires en 2021, l’équipe de projet de recherche, conduite par le Dr Steven Knafo du centre de référence C MAVEM du Kremlin Bicêtre va passer à l’étape d’inclusion des premiers patients dès janvier 2022. APAISER S&C finance intégralement ce projet de recherche grâce à des dons privés et participe au recrutement des patients volontaires.
- Publication du livre blanc : « Vivre avec une malformation de Chiari et/ou une syringomyélie ». Après l’analyse de 8 questionnaires diffusés au dernier trimestre 2021, l’association APAISER S&C continue le projet par la constitution de groupe Focus, sur les thèmes emblématiques sur le sujet. Un livre blanc sera ensuite écrit et diffusé pour les malades, les médecins et les organismes sociaux. La publication est prévue pour fin juin.
- Clips : « les mots sur les maux » – 5 clips sur des thèmes liés à la syringomyélie et la malformation de Chiari seront mis en ligne fin du 2eme semestre.
- Le colloque de l’association aura lieu les 2 et 3 avril 2022. Plus d’informations ici
L’association Sourire c’est agir se met en partenariat avec des thérapeutes bénévoles pour la mise en place de l’ETP (Education thérapeutique du patient) nommée ACOTE : Ateliers Complémentaires Ouverts Epanouissants et Thérapeuthiques. Ce seront des ateliers bien-être (sophrologie, art-thérapie, gestion des émotions, massages bien-être, Yoga du rire, Yamma assis, Yoga adapté…) ouverts à tous patients ayant suivi une ETP au sein de l’AP-HP.
L’association EndoFrance publiera deux bandes dessinées en 2022 :
- une mini BD expliquant les théories de l’endométriose sera publiée sur le site de l’association au premier semestre 2022. Il s’agira d’une vulgarisation scientifique pour le grand public.
- une BD à paraître le 16 février chez Dunod : « L’endométriose de Clara ». Il s’agit d’un roman graphique pour les adolescents qui aborde l’endométriose sous l’angle du dépistage.
L’association La voix des migraineux a deux projets majeurs cette année :
- Une enquête sur le parcours de soin du patient migraineux.
- L’organisation du Somme francophone de la migraine 2022. Cette seconde édition aura lieu le 17 septembre 2022. Plus d’informations ici.
L’Association Française des Polyarthritiques et des rhumatismes inflammatoires chroniques a lancé il y a quelques semaines une série d’émissions : « Les 3 minutes de l’AFPric » !
Des infos, astuces et conseils qui vont à l’essentiel, dispensés par des malades et des professionnels, sur les sujets en lien avec les rhumatismes inflammatoires chroniques (RIC) : le quotidien avec un RIC, l’alimentation, la gestion des douleurs, l’activité physique, …
Les épisodes sont disponibles aux formats vidéo et audio et accessibles gratuitement sur Youtube (https://youtube.com/playlist?list=PLrAyLUdGfki8qSxU5BWqGM8CqzaMEwPEU) ainsi que sur vos plateformes de podcast favorites.
