L’épilepsie est une maladie chronique neurologique.
Bien que près de 600 000 personnes en soient atteintes en France, elles semblent largement incomprises voire oubliées par la société.
Raconter l’épilepsie : un podcast en humanités médicales s’intéresse aux liens entre épilepsie et narration et donne à entendre les principaux récits qui entourent la maladie.
Prenant la forme d’une vulgarisation scientifique interdisciplinaire sur l’épilepsie, ce podcast se base sur les travaux en humanités médicales de Claire Jeantils.
La chercheuse croise différentes perspectives sur la maladie : témoignages des personnes concernées (personnes malades, soignants, médecins, etc.), représentations culturelles de l’épilepsie et travaux de recherches sur la maladie chronique.
“Soigner” et “guérir” sont souvent utilisés comme des termes interchangeables mais sont-ils vraiment synonymes ? Si “guérir” n’est pas toujours possible dans le cas des maladies chroniques comme l’épilepsie, comment penser le soin ? Dans ce deuxième épisode, l’équipe de Raconter l’épilepsie rassemble à nouveau extraits littéraires et journalistiques et se rend à la Teppe pour recueillir le témoignage du neurologue Jérôme Petit pour tenter de saisir les enjeux actuels du soin de cette maladie chronique protéiforme.
Épisode 3 : « Combler les trous »
Que signifie « la vie normale » quand on est malade chronique ?
Ce troisième épisode donne la parole à deux personnes, Al Frobert et Agathe Camus. La première, artiste, atteinte d’épilepsie, partage la relation entretenue avec sa maladie et la vision du monde forte qui en découle. La deuxième est post-doctorante en philosophie de la médecine au sein du projet Epiphinore et interroge les normes présentes dans le vécu de la maladie chronique.
L’association des savoirs des malades et des humanités médicales tente de « combler les trous » : ceux de la prise en charge médicale de l’épilepsie.
