La cohorte ComPaRe Malformations Artérioveineuses Cérébrales (MAVc) a officiellement été lancée ce 9 décembre 2024.
Le Pr. Stanislas Smajda, neurochirurgien spécialisé dans les maladies vasculaires cérébrales et président du Conseil scientifique de cette cohorte, vous invite à rejoindre ComPaRe MAVc, la première e-cohorte francophone dédiée aux patients atteints de malformations artérioveineuses cérébrales :
« Les Malformations Artérioveineuses Cérébrales (MAVc) sont des anomalies vasculaires rares qui peuvent passer inaperçues ou provoquer des symptômes neurologiques graves tels que des AVC hémorragiques, des crises d’épilepsie ou des céphalées.
Que vous ayez déjà été traité(e) ou non, que votre MAVc soit asymptomatique ou ait un impact sur votre vie quotidienne, nous avons besoin de vous pour faire avancer la recherche.
En rejoignant ComPaRe MAVc, vous contribuerez à mieux comprendre l’évolution des MAVc, leur impact sur la qualité de vie des patients, ainsi que leurs retentissements sociaux et professionnels. »
Pourquoi participer ?
En intégrant cette cohorte, vous pourrez :
- Partager votre expérience et aider les chercheurs à mieux comprendre l’histoire naturelle des MAVc ;
- Contribuer à identifier les facteurs influençant l’évolution de la maladie et de ses traitements ;
- Faire entendre votre voix sur l’impact psychosocial et professionnel des MAVc.
Rejoignez dès aujourd’hui ComPaRe MAVc et participez à cette aventure scientifique en répondant à un premier questionnaire sur votre parcours de santé, vos symptômes et leur impact sur votre quotidien.
Vous souhaitez plus de renseignement sur les MAVc ? Consultez le site : Neuro-MAV France.
