La Dr Solène Gouesbet et les chercheuses et chercheurs de ComPaRe Endométriose ont mené une étude sur la validité des données autodéclarées par les patientes atteintes d’endométriose et d’adénomyose dans le cadre de la recherche participative.
Cette étude a été publiée dans le Journal Human Reproduction.
Pourquoi avoir mené cette étude ?
Des recherches antérieures ont montré des taux de validation de 72 % à 95 % pour l’endométriose autodéclarée dans des cohortes de population, mais ce taux est inconnu dans le contexte de la recherche participative en ligne auprès de populations de patientes. Étant donné que de nombreuses enquêtes en ligne sont menées à partir de données autodéclarées sur l’endométriose, il est essentiel de déterminer la qualité de ces données.
Comment avons-nous procédé ?
Nous avons mené une étude de validation au sein de la cohorte en ligne ComPaRe Endométriose. Parmi les participantes, 215 femmes ont envoyé leurs comptes rendus médicaux (mentionnant le diagnostic, sa date, le type et le stade de la maladie), ce qui nous a permis de comparer ces informations aux données qu’elles avaient elles-mêmes déclarées via des questionnaires.
Différentes méthodes statistiques ont été utilisées pour évaluer la concordance entre les données autodéclarées et les données des rapports médicaux (statistiques descriptives, test du chi carré de Pearson, test d’accord de Cohen kappa et test kappa pondéré).
Quels sont les résultats ?
Le diagnostic auto-déclaré a été confirmé chez 95,9 % des femmes pour l’endométriose et 90,3 % pour l’adénomyose. La fiabilité était proche de l’excellence pour l’autodéclaration de l’âge au diagnostic (r=0,97 pour l’endométriose ; r=0,92 pour l’adénomyose), et forte pour le stade de la maladie (Kappa pondéré entre 0,78 et 0,86).
En revanche, la fiabilité variait selon le macro-phénotype de l’endométriose : modérée à substantielle pour l’endométriose profonde (K=0,40–0,61), substantielle pour l’endométriome (K=0,62–0,74) et passable à modérée pour l’endométriose péritonéale superficielle (K=0,35–0,43)
En conclusion
Les données auto-déclarées par les patientes dans ComPaRe Endométriose sont globalement fiables, notamment pour le diagnostic, l’âge au diagnostic et le stade.
Ces résultats s’inscrivent dans la lignée d’études antérieures ayant montré une variabilité importante des taux de validation des données auto-déclarées (de 72 % à 95 %), selon la population étudiée, la formulation des questions ou les méthodes de confirmation utilisées.
L’hétérogénéité observée dans la manière dont les caractéristiques de la maladie sont décrites dans les comptes rendus médicaux souligne la nécessité d’une harmonisation des pratiques de documentation. Cela est essentiel pour garantir la qualité des données utilisées en recherche sur l’endométriose et l’adénomyose.
