Le Pr Jérôme Camus, la Pr Marie Gaille et le Pr Viet-Thi Tran ont conduit une réflexion sur la reconnaissance sociale et institutionnelle des maladies chroniques dans un contexte où leurs manifestations sont souvent invisibles ou fluctuantes.
Cet article a été publié en 2025 dans la revue ALTER – European Journal of Disability Research.
Pourquoi avoir mené cette étude ?
Les personnes atteintes de maladies chroniques font fréquemment l’expérience d’un décalage entre leur vécu et la manière dont leurs symptômes sont perçus par les proches, les professionnels ou les institutions. Lorsque les signes de la maladie sont intermittents, non objectivables ou difficiles à catégoriser, leur légitimité peut être remise en cause. Cette incertitude fragilise leur accès aux droits, à la reconnaissance identitaire et à une prise en charge adaptée. L’objectif de cet article était d’analyser les mécanismes sociaux et politiques qui conditionnent la reconnaissance — ou la non-reconnaissance — de ces maladies.
Comment avons-nous procédé ?
Les auteur·rices ont mobilisé une approche conceptuelle et interdisciplinaire croisant philosophie politique, sciences sociales et santé publique. Leur réflexion s’appuie sur des exemples issus de maladies chroniques caractérisées par une visibilité variable ou une absence de critères diagnostiques stables (non précisé). Aucun protocole empirique formalisé n’a été décrit.
Quels sont les résultats ?
L’article met en évidence plusieurs tensions dans la reconnaissance des maladies chroniques. Lorsque les symptômes ne sont pas continus ou clairement mesurables, la maladie est perçue comme incertaine, ce qui conduit à une suspicion implicite pesant sur les patient·es. Cette incertitude affecte leur capacité à se dire légitimes dans leur maladie et complique l’accès aux dispositifs d’aide. Les auteurs montrent également que la reconnaissance institutionnelle repose souvent sur des critères standardisés, peu adaptés à des trajectoires individuelles complexes. Enfin, ils soulignent que la reconnaissance ne relève pas seulement d’un acte administratif ou médical, mais d’une relation éthique et politique entre la personne malade et la société.
En conclusion
Cette étude propose une analyse originale de la reconnaissance des maladies chroniques comme un processus relationnel et évolutif, marqué par l’incertitude. Elle invite à repenser les dispositifs de soutien et les cadres normatifs pour mieux intégrer les formes de vulnérabilité qui échappent aux catégories traditionnelles. Ces réflexions pourraient contribuer à améliorer la prise en compte des patient·es dont la maladie demeure partiellement invisible ou fluctuante.
