Le Pr Viet-Thi Tran et les chercheuses et chercheurs de ComPaRe ont mené une étude visant à développer et valider des instruments de mesure rapportés par les patients pour suivre les symptômes et l’impact du COVID long.
Cette étude a été publiée le 29 avril 2021 dans Clinical Infectious Diseases.
Pourquoi avoir mené cette étude ?
En février 2021, environ 100 millions de personnes dans le monde avaient été infectées par le SARS-CoV-2, et selon les études, 10 % à 70 % d’entre elles rapportaient des symptômes persistants au-delà de 3 semaines. Or, il n’existait aucun instrument validé et fiable pour mesurer de manière exhaustive les symptômes du COVID long ni son retentissement sur la vie des patients. Les outils existants reposaient sur des listes hétérogènes de symptômes, définies du point de vue des soignants, et omettaient souvent des manifestations importantes comme les difficultés de concentration.
L’objectif était de construire, à partir du vécu des patients, un ensemble d’instruments validés pour le suivi des symptômes et de l’impact du COVID long, utilisables en pratique clinique.
Comment avons-nous procédé ?
Dans un premier temps, 492 patients atteints de COVID long ont répondu à une enquête par questions ouvertes (octobre-novembre 2020) décrivant en détail leurs symptômes et les conséquences de la maladie sur leur vie. Une analyse qualitative inductive des réponses (corpus de 116 657 mots) a permis d’identifier 53 symptômes, organisés en 10 catégories, et 6 dimensions d’impact sur la vie quotidienne. La saturation des données a été vérifiée par un modèle mathématique. Deux outils ont été construits : le long COVID Symptom Tool (ST), une checklist de 53 symptômes sur les 30 derniers jours, et le long COVID Impact Tool (IT), composé de 6 questions cotées de 0 à 10. Le contenu a été révisé par 2 patients co-auteurs.
Dans un second temps, la validation a été réalisée auprès de 1 022 participants (âge médian 45 ans, 79,9 % de femmes, 55 % de cas confirmés, 12,5 % hospitalisés pour COVID-19). La validité de construit a été évaluée par les corrélations avec la qualité de vie (EQ-5D-5L, EQ-VAS), le statut fonctionnel (PCFS) et la santé perçue (MYMOP2). La fiabilité a été mesurée par un test-retest à 2 semaines. Le seuil d’état symptomatique acceptable par le patient (PASS) a été déterminé par la méthode des percentiles.
Quels sont les résultats ?
Le score médian du ST était de 16 symptômes (IQR 11-23). Les symptômes les plus fréquents étaient la fatigue (n = 899), les céphalées (n = 709), les difficultés de concentration/brouillard mental (n = 650), les troubles du sommeil (n = 603) et la dyspnée (n = 570). Par ailleurs, 80,6 % des patients rapportaient une évolution par poussées-rémissions.
Le score médian de l’IT était de 36 (IQR 24-45, score maximal 60). Au total, 26 % des patients évaluaient l’impact sur leur vie professionnelle à 10/10.
Les scores du ST et de l’IT étaient corrélés de manière modérée à forte avec les instruments de référence : corrélation du ST avec l’EQ-5D-5L (rs = -0,45), l’EQ-VAS (rs = -0,39), le PCFS (rs = 0,39) et le MYMOP2 (rs = 0,40) ; corrélation de l’IT avec l’EQ-5D-5L (rs = -0,59), l’EQ-VAS (rs = -0,54), le PCFS (rs = 0,55) et le MYMOP2 (rs = 0,59). La cohérence interne de l’IT était excellente (alpha de Cronbach = 0,86, IC95 % 0,85-0,88). La reproductibilité test-retest (n = 235) était excellente avec un coefficient de corrélation intra-classe de 0,83 (IC95 % 0,80-0,86) pour le ST et de 0,84 (IC95 % 0,80-0,87) pour l’IT.
Seuls 22,4 % des patients rapportaient un état symptomatique acceptable. Le PASS de l’IT a été fixé à 30 (IC95 % 28-33), soit moins de 50 % du score maximal. La qualité de vie des patients, évaluée par l’EQ-VAS, était en moyenne 40 % inférieure à celle de la population générale de référence, et comparable à celle de patients atteints d’épilepsie ou de sclérose en plaques. Près de la moitié (48 %) rapportaient ne plus pouvoir réaliser seuls certaines activités à domicile ou au travail (PCFS grade 3 ou 4).
En conclusion
Cette étude présente les premiers instruments validés et fiables pour le suivi des symptômes et de l’impact du COVID long, construits à partir du vécu des patients. Le ST couvre 53 symptômes et l’IT évalue 6 dimensions de retentissement sur la vie quotidienne. Ces outils comblent un manque important en offrant des mesures standardisées et reproductibles, indispensables pour comparer les résultats des études et développer des interventions visant à réduire le fardeau considérable de cette maladie.
En savoir plus
Tran VT, Riveros C, Clepier B, Desvarieux M, Collet C, Yordanov Y, Ravaud R, Development and validation of the long covid symptom and impact tools, a set of patient-reported instruments constructed from patients’ lived experience, Clinical Infectious Diseases. 2021. https://doi.org/10.1093/cid/ciab352
