Portée par le Dr Laura Fertitta, ce projet de recherche a pour enjeu d’étudier le lien entre l’exposition solaire et les neurofibromes cutanés chez les patients atteints de neurofibromatose de type 1 (NF1).
Les habitudes d’exposition aux rayons UV des patients atteint de NF1 sont encore peu connues, car peu étudiées. L’expositions aux rayons UV entraine-t-elle le développement de neurofibromes cutanés ? Ou, au contraire, freine-t-elle ce développement ?
Les chercheurs de la cohorte ComPaRe Neurofibromatose s’intéressent à l’association entre l’exposition aux rayons UV et les neurofibromes cutanés chez les patients touchés par la NF1. Ils vont également étudier les habitudes d’exposition solaire des patients NF1. Le caractère visible de la maladie est-il responsable d’une faible exposition solaire ? Existe-il une gêne esthétique causée par les neurofibromes cutanés ?
Les enjeux de l’étude
Cette étude va permettre de décrire les habitudes d’exposition et de protection solaire des patients atteints de NF1 et, en particulier, chez ceux présentant des neurofibromes cutanés.
Les réponses au questionnaire permettront d’observer le lien entre les habitudes d’exposition solaire des participants et le nombre de neurofibromes cutanés.
La recherche sur la neurofibromatose avance, pour en savoir plus sur les derniers résultats publiés par l’équipe de ComPaRe neurofibromatose, consulter notre article : ComPaRe Neurofibromatose : quels sont les facteurs associés aux poussées de neurofibromes cutanés à la puberté ?
D’autres études sont en cours sur ComPaRe. Si vous êtes déjà inscrits, nous vous encourageons à vous rendre dans votre espace personnel pour valider vos questionnaires en attente.
Si ce n’est pas le cas et que vous vivez avec une maladie chronique, contribuez à accélérer la recherche, rejoignez-nous !
