La cohorte ComPaRe Dysplasie Fibreuse des Os et Syndrome de McCune Albright (DF-SMA) a officiellement été lancée !
La dysplasie fibreuse des os (DF) est une maladie rare, génétique mais non héréditaire, qui touche environ 4 000 patients en France, aussi bien des femmes que des hommes. Elle se caractérise par le remplacement de l’os normal par du tissu fibreux. Elle peut concerner un ou plusieurs os et s’accompagner d’atteintes associées, telles que des taches café au lait et/ou des troubles hormonaux dans le cadre du syndrome de McCune Albright.
Aujourd’hui, il existe un manque crucial de données concernant l’histoire de cette maladie en situation réelle en France. C’est pourquoi ComPaRe DF-SMA invite les patients atteints de dysplasie fibreuse ou de syndrome de McCune Albright à rejoindre la première e-cohorte francophone dédiée à ces maladies.
Pourquoi participer à ComPaRe DF-SMA ?
En participant à cette cohorte, vous pourrez :
- Partager votre expérience et contribuer à une meilleure compréhension de l’histoire naturelle de la DF et du SMA ;
- Évaluer et faire entendre votre voix sur des thématiques telles que l’impact psychosocial et professionnel de la maladie, sa prise en charge et son évolution au quotidien ;
- Aider les chercheurs à identifier les facteurs influençant l’évolution de la maladie, des symptômes et des traitements.
Quels sont les objectifs de la cohorte ?
ComPaRe DF-SMA ambitionne de :
- Décrire le retentissement socio-professionnel de la DF-SMA, un aspect encore peu étudié ;
- Évaluer l’impact de la maladie sur la qualité de vie des patients ;
- Étudier l’évolution des symptômes perçus par les patients au fil du temps ;
- Analyser les contraintes liées aux traitements ;
- Mieux comprendre la douleur associée aux lésions de DF au cours du temps ;
- Documenter l’errance diagnostique et son évolution.
En rejoignant ComPaRe DF-SMA, vous participerez à cette initiative scientifique essentielle en partageant votre parcours de santé, vos symptômes et leur impact sur votre quotidien.
Pour en savoir plus sur la dysplasie fibreuse des os et le syndrome de McCune Albright, rejoignez-nous dès aujourd’hui sur ComPaRe DF-SMA et contribuez à faire progresser la recherche.
