Mieux évaluer l’impact des traitements sur les neurofibromatomes
ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
Les neurofibromatoses sont un groupe de maladies généralement génétiques, et ayant un mécanisme commun. Elles sont liées à des anomalies (mutations) dans des gènes qui favorisent la croissance de tumeurs des nerfs, les neurofibromes ou les schwannomes. Il en existe plusieurs types, la neurofibromatose de type 1 (NF1), la neurofibromatose de type 2, la schwannomatose et les formes segmentaires ou mosaïques. (En savoir plus sur la maladie)
ComPaRe Neurofibromatoses est une cohorte de patients adultes souffrant de neurofibromatoses qui va permettre :
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ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
L’équipe ComPaRe Neurofibromatose vous souhaite ses meilleurs vœux, dresse le bilan de l’année 2022 et présente les projets pour 2023.
ComPaRe Neurofibromatose s’intéresse au lien entre les neurofibromes cutanés et les habitudes d’exposition solaire chez les patients NF1.
Les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatose ont montré que la poussée de neurofibromes lors de la puberté était plus fréquente chez les femmes.
Retour sur l’étude qui a permis de valider le 1er score de qualité de vie dédié aux neurofibromes cutanés et lumière sur les études à venir.
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