Nouvelle publication pour ComPaRe Neurofibromatoses
ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
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Les neurofibromatoses sont un groupe de maladies généralement génétiques, et ayant un mécanisme commun. Elles sont liées à des anomalies (mutations) dans des gènes qui favorisent la croissance de tumeurs des nerfs, les neurofibromes ou les schwannomes. Il en existe plusieurs types, la neurofibromatose de type 1 (NF1), la neurofibromatose de type 2, la schwannomatose et les formes segmentaires ou mosaïques. (En savoir plus sur la maladie)
ComPaRe Neurofibromatoses est une cohorte de patients adultes souffrant de neurofibromatoses qui va permettre :
- D’évaluer l’impact des neurofibromatoses sur la santé des patients ;
- d’identifier des prédicteurs d’événements de santé grave et ainsi les prévenir ;
- d’évaluer l’impact des neurofibromatoses sur le quotidien des patients et sur la qualité de vie des patients ;
- d’évaluer les attentes des patients en termes de traitement et définir leurs préférences.
