La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie génétique rare. Sa prévalence varie de 1 personne sur 3000 à personne sur 6000. Elle est variable même entre les membres d’une famille.
Un programme d’éducation thérapeutique des patients (ETP) dédié aux personnes vivant avec une NF1 a été développé dans le centre de référence des neurofibromatoses français (CERENEF), en présentiel à l’Hôpital Henri Mondor, à Créteil (94).
En réponse à la crise sanitaire traversée et à la répartition géographique des patients sur tout le territoire national, nous souhaitons développer des ateliers virtuels, en complément des séances en présentiel. L’objectif de cette enquête est de développer ce programme en version numérique afin de le rendre accessible aux patients vivant avec une NF1, depuis chez eux. Ainsi, nous proposons de recueillir l’avis et les attentes éventuelles des patients vis-à-vis de cet outil numérique dédié à améliorer leur qualité de vie.
Objectif de cette étude :
Mettre en évidence d’éventuelles attentes quant au fond et la forme d’un outil numérique dédié à l’éducation thérapeutique consacrée à la neurofibromatose de type 1, ceci afin d’adapter son développement.
Qui peut participer à cette étude ?
Tous les patients inscrits dans ComPaRe et ayants déclaré une neurofibromatose de type 1 seront invités à répondre aux questionnaires en ligne
