ComPaRe syndrome de Marfan

Le syndrome de Marfan (et les syndromes apparentés) est une maladie génétique qui peut atteindre différents organes avec une sévérité qui varie selon les familles et mais aussi selon les individus de la même famille. (En savoir plus sur la maladie)

ComPaRe Syndrome de Marfan est une cohorte de patients adultes souffrant du Syndrome de Marfan qui va permettre :

• D’évaluer la qualité de vie, les douleurs, les problèmes sociaux de ces patients afin de savoir où porter nos efforts d’amélioration de leur prise en charge ;
• de collecter des données longitudinales de suivi de ces patients lorsqu’ils ne sont pas ou plus suivi dans les centres experts ;
• d’évaluer l’errance diagnostique et de son évolution au cours des années ;
• de constituer une cohorte de patients atteints d’un syndrome de Marfan qui pourront être contactés pour participer à d’éventuelles études cliniques sur de nouvelles thérapeutiques.

Comité scientifique