La cohorte ComPaRe Endométriose a étudié les éventuelles démarches réalisées par les participants de la cohorte pour une reconnaissance administrative de votre endométriose/adénomyose en ALD (Affection de Longue Durée).
L’ALD, qu’est-ce que c’est ?
Certaines maladies chroniques sont considérées comme des Affections Longue Durée (ALD), notamment parce qu’elles nécessitent des traitements sur le long terme, qui s’avèrent parfois coûteux. Il existe plusieurs types d’ALD : parmi elles, l’ALD30 est une liste de pathologies bénéficiant notamment d’une exonération automatique du ticket modérateur (non pris en charge par la sécurité sociale).
ALD et endométriose
À l’heure actuelle, la reconnaissance de l’endométriose comme ALD se fait au cas par cas : chaque patiente doit adresser, avec son médecin traitant, une demande d’ALD31 (qui concerne les pathologies hors liste). Dans cette situation, la décision n’est pas automatique, mais soumise à la décision d’un médecin-conseil, qui est différente dans chaque caisse d’assurance maladie.
Début 2022, Olivier Véran, alors ministre des Solidarités et de la Santé, a annoncé que les critères d’accès à l’ALD31 seraient élargis et unifiés au niveau national pour les femmes atteintes d’endométriose. Ce dispositif sera évalué après 18 mois ; selon ses résultats, la stratégie de prise en charge financière de l’endométriose pourra évoluer, notamment par l’intégration de cette maladie aux ALD30.
Les enjeux de l’étude
Les données recueillies vont permettre de mieux comprendre les démarches des personnes atteintes d’endométriose/adénomyose, et d’identifier d’éventuelles inégalités selon les profils (âge, lieu de vie, sévérité des symptômes, qualité de vie, etc.).
L’analyse des réponses à cette étude permettra également d’éclairer l’évolution de l’accès à l’ALD31 avant et après la mise en place de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.
