La première thèse réalisée à partir des données recueillies au sein de ComPaRe-Endométriose vient de se terminer ! Elle a été menée et soutenue par Solène Gouesbet, sous la direction de Marina Kvaskoff. Ce travail en épidémiologie comprend 4 études scientiques.
1/ Étude sur les idées des patientes pour améliorer la prise en charge de l’endométriose
En favorisant une approche participative, une première étude a donné la voix aux patientes, leur permettant de partager leurs idées pour améliorer la prise en charge de l’endométriose. Leurs réponses en texte libre ont été analysées puis synthétisées en 61 propositions, mettant en évidence en particulier la nécessité : 1) d’améliorer les connaissances et la reconnaissance de la maladie par les soignants, 2) de mettre fin aux violences dans les soins, qu’elles soient sous forme de négligence, de violence verbale, ou d’attitude hostile, et 3) d’améliorer les soins spécifiques à l’endométriose.
2/ Étude de validation
3/ Étude de fiabilité des données sur les douleurs
Ces 2 études ont été menées pour évaluer la qualité des données recueillies via les questionnaires électroniques, une étape cruciale pour assurer la rigueur méthodologique de cette recherche. La 1ère était une étude de validation des diagnostics auto-déclarés par les participantes, mettant en lumière le niveau élevé de fiabilité de ces données. Dans la 2ème étude, la capacité des participantes à se souvenir avec précision de leurs douleurs passées a été évaluée. Les résultats ont montré que les femmes se rappelaient généralement bien de leurs douleurs vécues, ce qui a permis l’utilisation de ces données dans la dernière étude de ce travail de thèse.
4/ Étude d’évolution des niveaux de douleurs
Cette dernière étude a examiné l’évolution des douleurs liées à l’endométriose au cours du temps. Elle a identifié 3 à 4 modèles distincts d’évolution des douleurs, en fonction du type de douleur ressentie. De plus, elle a mis en lumière que plusieurs facteurs, comme des antécédents familiaux de douleurs pelviennes et un âge jeune aux 1ères règles, étaient associés à des évolutions de douleurs plus sévères. Ce travail représente une avancée dans notre compréhension de la maladie qui ouvrira la voie, à terme, à une meilleure prise en charge des patientes atteintes d’endométriose.
Cette thèse sera publique et consultable ici dans quelques mois : https://www.theses.fr
Toutes ces avancées scientifiques sont possibles grâce à toutes les patientes de ComPaRe-Endométriose ! Nous leur adressons un très grand M.E.R.C.I 💛
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