L’Inserm et le Centre de recherche en épidémiologie et santé des populations (CESP), en collaboration avec ComPaRe – la cohorte de recherche participative portée par l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et Université Paris Cité, publient aujourd’hui les résultats de trois études majeures menées avec la participation de milliers de femmes atteintes d’endométriose. Ces travaux portent sur le délai diagnostic de la maladie en France, la prévalence des symptômes d’anxiété et de dépression chez les femmes souffrant d’endométriose et la qualité des données partagées directement par les patientes.
Dix ans d’attente en moyenne pour poser un diagnostic
En analysant les données de 7 306 femmes, cette étude, à paraître dans le Journal of Women’s Health met en évidence un délai moyen entre les premiers symptômes et le diagnostic de dix ans pour l’endométriose, et de onze ans pour l’adénomyose, en France (données collectées en 2023). Cependant, il existait une grande variabilité de ce délai, pouvant varier entre quelques mois et plus de 14 ans.
Les facteurs associés à un délai allongé étaient : des antécédents familiaux de maladies ou de douleurs pelviennes, présence de multiples symptômes au moment de la première consultation, chômage, ou encore recours à plusieurs professionnels de santé avant d’obtenir un diagnostic. À l’inverse, certaines situations semblaient associées à un diagnostic plus rapide, notamment une situation financière perçue comme confortable ou un âge plus avancé à l’apparition des premiers symptômes.
Retrouvez la publication ici : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40999898/
Un tiers des femmes atteintes d’endométriose présentent des symptômes d’anxiété ou de dépression
Une seconde étude, menée auprès de 2394 patientes et parue dans le Journal of Psychosomatic Research, montre que près d’une femme atteinte d’endométriose sur trois présente des symptômes d’anxiété ou de dépression modérés à sévères.
Ces symptômes semblent associés à la sévérité des douleurs pelviennes, à la mauvaise qualité du sommeil, à un plus faible niveau d’études, et à un nombre plus important de comorbidités. À l’inverse, une situation financière perçue comme confortable ou un âge plus avancé apparaissent associés à des symptômes moins intenses.
Ces résultats plaident en faveur d’une prise en charge globale de l’endométriose, qui n’ignore pas les dimensions psychologiques et sociales de la maladie.
Retrouvez la publication ici : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40706329/
Des données patientes fiables pour faire progresser la recherche
La troisième étude, publiée dans la revue Human Reproduction, répond à une question cruciale en recherche participative : les données rapportées directement par les patientes sont-elles fiables ?
Pour répondre à cette question, les chercheurs ont systématiquement comparé les comptes-rendus médicaux des patientes et les données auto-rapportées dans les questionnaires en ligne. Le diagnostic, l’âge au diagnostic et le stade étaient correctement rapportés dans 90% des cas. Ces résultats soulignent la fiabilité des données collectées via la plateforme ComPaRe et confirment le rôle essentiel que peuvent jouer les patientes dans la production de connaissances scientifiques.
Retrouvez la publication ici : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40882977/
Ces trois publications illustrent la richesse de la cohorte ComPaRe-Endométriose, qui rassemble plus de 12 000 femmes engagées pour faire avancer la recherche. En leur donnant la parole, ces études permettent de mieux comprendre l’impact réel de la maladie sur la vie quotidienne, les inégalités d’accès au diagnostic, et les leviers possibles pour améliorer les parcours de soins des patientes.
