Cette année 2025 aura été riche en projets réalisés grâce à la cohorte ComPaRe- Neurofibromatoses.
Grâce aux participants, nous avons pu, par exemple :
- Recueillir de précieux conseils pour nous aider à développer un jeu en ligne, dit e-learning, afin de permettre aux personnes atteintes de neurofibromatose de type 1 de mieux vivre au quotidien avec la maladie
- Valider l’utilisation d’un nouveau score permettant de mesurer la stigmatisation en lien avec les neurofibromes cutanés des patients : le score cNF-PUSH-D
- Étudier l’association entre ces mêmes neurofibromes cutanés et l’exposition au soleil
Toute l’équipe du service de dermatologie de l’Hôpital Henri Mondor, centre coordonnateur du CERENEF, vous remercie infiniment pour votre participation et vous adresse ses meilleurs vœux pour l’année 2026.
Merci pour votre engagement et votre soutien à ComPaRe.
À bientôt,
L’équipe CompaRe Neurofibromatoses
