Nous avons le plaisir d’accueillir un nouveau partenaire associatif au sein de notre communauté : l’Association de la maladie des kystes de Tarlov (AFMKT-France).
L’AFMKT est une organisation de patients engagée pour la reconnaissance, la prise en charge et le soutien des personnes atteintes de cette maladie neurologique rare et encore largement méconnue.
La maladie de Tarlov se caractérise par la présence de kystes situés au niveau de l’enveloppe des racines nerveuses de la colonne vertébrale, plus particulièrement dans la région du sacrum. Lorsqu’ils deviennent symptomatiques, ces kystes peuvent provoquer des douleurs neuropathiques intenses, des troubles moteurs, des troubles urinaires et digestifs, une grande fatigue et une perte d’autonomie parfois majeure. De nombreux patients se retrouvent dans l’incapacité de travailler, de se déplacer normalement ou d’assurer seuls les gestes de la vie quotidienne.
Les actions et missions de l’association :
- accompagner les patients et leurs proches, les aider à comprendre la maladie, à constituer leurs dossiers médicaux, à s’orienter dans le parcours de soins et à rompre l’isolement
- faire reconnaître la gravité de la maladie de Tarlov par les institutions
- mener des actions de sensibilisation auprès du grand public, des médias et des professionnels de santé
L’objectif de l’association : que les personnes atteintes de la maladie de Tarlov ne soient plus invisibles et puissent enfin accéder à des soins adaptés, humains et dignes.
