À l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr.
ComPaRe est un projet de recherche publique (AP-HP / Université de Paris) qui rassemble aujourd’hui plus de 35 000 patients contribuant à faire avancer la recherche sur leurs maladies chroniques, rares ou fréquentes, en répondant régulièrement, via internet, aux questionnaires des chercheurs.
Cette mobilisation des patients via ComPaRe est un formidable accélérateur de la recherche médicale, en particulier pour les maladies rares.
ComPaRe annonce le lancement de 3 nouvelles cohortes portant sur des pathologies rares : les cohortes ComPaRe Neurofibromatoses, ComPaRe Vascularites et ComPaRe Syndrome de Marfan.
En France, près de 3 millions de personnes sont atteintes par une maladie dite rare, c’est-à-dire par une maladie touchant moins d’une personne sur 2000. Chroniques, ces maladies sont souvent sévères, d’évolution progressive et affectent la qualité de vie des patients
Cependant, la recherche sur les maladies rares présente de nombreuses difficultés. Par exemple, les chercheurs peuvent avoir des difficultés à recruter, en nombre suffisant, des patients pour leurs études. ComPaRe, communauté de patients et plateforme d’accélération de la recherche médicale, permet aux équipes de recherche de lever plusieurs de ces obstacles.
En mutualisant les ressources, en offrant un support méthodologique et surtout en facilitant l’identification des patients éligibles et leur mobilisation en faveur de la recherche, ComPaRe permet aux équipes de recherche publique de gagner de précieuses années pour faire avancer la recherche sur les maladies chroniques, en particulier les plus rares.
À l’occasion de cette 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe lance un appel à la participation des patients suivis, partout en France, pour une maladie chronique rare. En participant à la recherche médicale via le site sécurisé compare.aphp.fr, les patients contribuent directement à la recherche médicale publique sur leur maladie.
Pour participer, les patients s’inscrivent simplement à l’adresse compare.aphp.fr et puis répondent régulièrement aux questionnaires des chercheurs. Cette mobilisation des patients est particulièrement précieuse pour les chercheurs travaillant sur les maladies rares.
À l’occasion de la Journée des maladies rares, ComPaRe annonce la constitution de 3 nouvelles cohortes portant sur des maladies rares.
La cohorte ComPaRe Neurofibromatoses, lancée en novembre 2019 par le Pr Pierre Wolkenstein (Hôpital Mondor AP-HP) avec le soutien de l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, compte déjà plus de 400 patients volontaires. L’objectif de l’étude est d’évaluer l’impact des neurofibromatoses sur la santé, sur le quotidien des patients et sur leur qualité de vie, d’identifier les facteurs de risque menant à une évolution favorable ou défavorable de la maladie pour améliorer notamment la prévention.
Pour le Pr Wolkenstein, , « ComPaRe permet de gagner un temps précieux dans la mise en place de la cohorte comme pour mener nos recherches. La plateforme facilite la participation des patients qui peuvent contribuer en France sans avoir à se déplacer à l’hôpital ». « Nous avons besoin de cette implication des patients et nous recherchons encore plus de 600 patients notamment pour mieux connaitre leurs attentes en termes de traitement » ajoute le Pr Wolkenstein.
Aussi le Pr Benjamin Terrier (Hôpital Cochin AP-HP) avec une équipe de 12 médecins du Groupe Français d’Etude des Vascularites (GFEV) et le soutien de l’association France Vascularites a mis en place la cohorte ComPaRe Vascularites. « Les vascularites regroupent un grand nombre de maladies dont la caractéristique commune est une inflammation des vaisseaux sanguins aboutissant à une souffrance des organes irrigués par ces vaisseaux. C’est cependant un groupe de maladies particulièrement hétérogène et nous avons besoin de la participation nombreuse des patients pour mieux comprendre les différences qui existent entre ces pathologies » explique le Pr Terrier.
Tout récemment, c’est la cohorte ComPaRe Marfan qui vient d’être mise en place. Les chercheurs et les patients réunis par le Dr Olivier Milleron (Hôpital Bichat AP-HP) souhaitent améliorer la prise en charge et les traitements des patients porteurs d’un syndrome de Marfan. « Nous souhaitons réunir 500 patients suivis pour un syndrome de Marfan afin de faire avancer nos connaissances sur le retentissement au quotidien de cette maladie génétique et pour améliorer leur qualité de vie » déclare le Dr Milleron qui appelle tous les patients souhaitant faire avancer la recherche sur le syndrome de Marfan à s’inscrire à ComPaRe.
Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui plus de 35 000 patients volontaires partout en France. Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr. Les patients participent à la cohorte générale et/ou à l’une des 12 cohortes dédiées à l’asthme, à la BPCO, au diabète, à la lombalgie chronique, aux maladies rénales, à la maladie de Verneuil, au vitiligo, aux vascularites, à l’hypertension artérielle, à l’endométriose, aux neurofibromatoses et au syndrome de Marfan. Et de nouvelles études et cohortes spécifiques sont en cours de constitution.
En savoir plus :
Étude ComPaRe sur le « fardeau du traitement » : près de 40% des patients chroniques estiment ne pas être en mesure de supporter, sur le long terme, la charge de leurs soins (octobre 2019)
Etude ComPaRe « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? » : plus de 1600 patients atteints de maladies chroniques proposent près de 150 pistes d’amélioration (avril 2019)
Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP : appel à la participation pour faire avancer la recherche médicale sur les malades chroniques (octobre 2018)
