Prendre en compte l’impact de la neurofibromatose sur la qualité de vie
Des chercheurs de ComPaRe ont développé le premier score clinique permettant de mesurer la qualité de vie des patients avec des neurofibromes cutanés.
Des chercheurs de ComPaRe ont développé le premier score clinique permettant de mesurer la qualité de vie des patients avec des neurofibromes cutanés.
C’est le sujet autour duquel ont échangé le Pr Christelle Nguyen, Florian Hué et Adrien Gautier lors d’un webinaire le 31 mars 2022.
Le questionnaire de répétabilité est utilisé dans le cadre d’une étude sur l’évolution des douleurs d’endométriose au cours du temps.
Pour évaluer la qualité des données auto-rapportées dans ComPaRe Endométriose, la cohorte a lancé une étude intitulée Endo-Validation.
La cohorte ComPaRe Endométriose a étudié les éventuelles démarches réalisées par les participants en vue d’une reconnaissance ALD.