L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire chronique dont la prévalence est estimée à 10% des femmes en âge de procréer (15-49 ans), ce qui représente ~176 millions de femmes dans le monde[1], soit ~15 millions en Europe et ~1,5 millions en France. Elle est définie par un processus inflammatoire dans lequel des lésions ressemblant à du tissu endométrial (les cellules tapissant la cavité interne de l’utérus) se retrouvent à l’extérieur de la cavité utérine, principalement au niveau de la cavité pelvienne et des ovaires[2].

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Chez les femmes atteintes, les lésions répondent aux hormones du cycle menstruel et saignent comme elles le feraient dans l’utérus, ce qui entraîne une atteinte des tissus, le développement d’adhérences entre les organes et un phénomène d’inflammation important. Ses symptômes incluent dysménorrhées (douleurs menstruelles chroniques), douleurs abdominales acycliques, dyspareunie (douleurs lors des rapports sexuels), dysurie (douleurs lors de la miction), dyschézie (douleurs lors de l’évacuation de selles) et fatigue chronique. Cependant, il n’existe pas de corrélation entre les symptômes douloureux et l’étendue de la maladie. Certains cas sont asymptomatiques, et la maladie est dans ce cas découverte de manière fortuite, le plus souvent lors de l’investigation de problèmes de fertilité ; l’endométriose est en effet l’une des principales causes d’infertilité féminine.
La maladie est associée non seulement à une mauvaise qualité de vie, avec des impacts importants sur les activités sociales, professionnelles et quotidiennes des patientes[3, 4], mais également à un risque potentiellement plus élevé d’autres pathologies chroniques[5]. Malheureusement, l’endométriose est difficile à diagnostiquer – le délai moyen entre l’apparition des symptômes et le diagnostic de la maladie est estimé à 7 ans[4] – et ses coûts pour le système de soins sont particulièrement élevés – 10 milliards € par an en France[6].
Malgré sa fréquence et ses importantes conséquences en termes de qualité de vie, de risques sur la santé à long-terme et de coûts pour la société, les causes de l’endométriose sont inconnues[7], et on manque considérablement de connaissances et de ressources pour traiter efficacement la maladie, et pour améliorer son diagnostic, sa prise en charge à long-terme et la qualité de vie des patientes. De plus, on connait très peu l’histoire naturelle de la maladie et les facteurs qui déterminent sa progression.

 

Références

  1. Adamson GD, Kennedy SH, Hummelshoj L. Creating solutions in endometriosis: global collaborations through the World Endometriosis Research Foundation. J Endometriosis. 2010;2:3-6.
  2. Zondervan KT, Becker CM, Koga K, Missmer SA, Taylor RN, Vigano P. Endometriosis. Nat Rev Dis Primers. 2018;4(1):9. doi: 10.1038/s41572-018-0008-5. PubMed PMID: 30026507.
  3. Culley L, Law C, Hudson N, Denny E, Mitchell H, Baumgarten M, et al. The social and psychological impact of endometriosis on women’s lives: a critical narrative review. Hum Reprod Update. 2013;19(6):625-39. doi: 10.1093/humupd/dmt027. PubMed PMID: 23884896.
  4. Nnoaham KE, Hummelshoj L, Webster P, d’Hooghe T, de Cicco Nardone F, de Cicco Nardone C, et al. Impact of endometriosis on quality of life and work productivity: a multicenter study across ten countries. Fertil Steril. 2011. Epub 2011/07/02. doi: S0015-0282(11)00876-4 [pii]

10.1016/j.fertnstert.2011.05.090. PubMed PMID: 21718982.

  1. Kvaskoff M, Mu F, Terry KL, Harris HR, Poole EM, Farland L, et al. Endometriosis: a high-risk population for major chronic diseases? Hum Reprod Update. 2015;21(4):500-16. doi: 10.1093/humupd/dmv013. PubMed PMID: 25765863; PubMed Central PMCID: PMC4463000.
  2. Simoens S, Dunselman G, Dirksen C, Hummelshoj L, Bokor A, Brandes I, et al. The burden of endometriosis: costs and quality of life of women with endometriosis and treated in referral centres. Hum Reprod. 2012;27(5):1292-9. doi: 10.1093/humrep/des073. PubMed PMID: 22422778.
  3. Shafrir AL, Farland LV, Shah DK, Harris HR, Kvaskoff M, Zondervan K, et al. Risk for and consequences of endometriosis: A critical epidemiologic review. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol. 2018;51:1-15. doi: 10.1016/j.bpobgyn.2018.06.001. PubMed PMID: 30017581.

Les recherches menées dans ComPaRe

La cohorte ComPaRe-Endométriose rassemble plusieurs milliers de femmes atteintes d’endométriose ou d’adénomyose qui acceptent de donner de leur temps pour aider la recherche en répondant régulièrement à des questionnaires sur leur maladie.

L’objectif principal de cette recherche est de mieux comprendre la maladie en étudiant son évolution au cours du temps, ce qui nécessite un suivi sur plusieurs années. Spécifiquement, l’étude nous permettra dans un premier temps de répondre aux objectifs suivants :

  • Etudier l’histoire naturelle de l’endométriose (évolution des symptômes et des caractéristiques de la maladie au cours du temps)
  • Identifier les facteurs menant à une évolution favorable ou défavorable de la maladie
  • Déterminer quels facteurs mènent à une meilleure réponse au traitement
  • Etudier l’hétérogénéité de l’endométriose en analysant les caractéristiques associées aux différentes formes de la maladie, y compris l’adénomyose
  • Mieux comprendre les facteurs déterminant pourquoi :
    • Certaines femmes ont des symptômes douloureux et d’autres aucun
    • Certaines femmes ont des symptômes subsistant après l’hystérectomie, la ménopause et d’autres non
  • Décrire les circonstances du diagnostic et les profils de parcours de soin des patientes
  • Etudier l’impact de la maladie sur le quotidien des patientes

Ces objectifs ont vocation à évoluer au cours du temps, au fur et à mesure que nos connaissances évolueront sur la maladie.

Qui peut participer à ComPaRe-Endométriose ?

  • Nous recherchons une grande diversité de profils de patientes. Peuvent participer :
    Toutes femmes atteintes d’endométriose ou d’adénomyose
  • De tous âges (>18 ans), quel que soit leur âge au diagnostic (y compris après la ménopause)
  • De toutes origines géographiques, et de toutes localisations dans le monde – à partir du moment où elles peuvent répondre à des questionnaires en français
  • Ayant tous types de lésions, tous types de localisations
  • Ayant des symptômes ou non
  • Quel que soit leur parcours avec la maladie

Le Webinaire ComPaRe Endométriose du mercredi 15 juillet 2020 !

Les patientes et chercheuses de la cohorte ComPaRe Endométriose vous invitaient à un Webinaire en direct sur la page Facebook de ComPaRe le mercredi 15 juin 2020. Qu’est-ce que ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche ? Et qu’est-ce que ComPaRe – Endométriose ? Quels sont les objectifs de cette recherche spécifique sur l’endométriose et l’adénomyose ? Comment…

Un succès fulgurant pour ComPaRe Endométriose !

C’est un succès fulgurant qui ouvre bien des perspectives scientifiques. En tout juste 6 semaines, l’étude ComPaRe Endométriose a déjà réuni 6555 participantes et de nouvelles patientes rejoignent ComPaRe tous les jours. C’est aujourd’hui la plus grande étude prospective au Monde sur l’endométriose. Et ce succès a aussi permis à de nombreux patients suivis pour…

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