Pilotée par le Pr. Pierre Wolkenstein, la cohorte ComPaRe Neurofibromatose rassemble aujourd’hui 733 patients.
Déjà de bons résultats !
Dans le cadre de la cohorte ComPaRe Neurofibromatose, le premier score de qualité de vie dédié aux neurofibromes cutanés chez les patients atteints de NF1 a été validé.
En lien avec l’association Neurofibromatoses, les chercheurs impliqués ont d’abord étudié si les outils existants, utilisés couramment en dermatologie, étaient suffisamment précis et complets pour prendre en charge les patients NF1. Ce travail a impliqué des patients experts, des médecins et des soignants paramédicaux (infirmiers et psychologue). L’altération de la qualité de vie était plus marquée chez les patients porteurs de nombreux neurofibromes cutanés (plus de 50).
Les prochaines étapes du développement de l’outil seront de le valider dans d’autres langues et cultures, pour une utilisation internationale. Pour en savoir plus sur le cNF-Skindex, cliquez ici
Études à venir
Plusieurs projets de recherche sont en cours d’élaboration et feront prochainement l’objet de questionnaires :
- La validation d’un nouveau score évaluant la stigmatisation en lien avec les neurofibromes cutanés chez les individus atteints de NF1
- Les habitudes d’exposition solaire chez les patients atteints de NF1, en particulier ceux présentant des neurofibromes cutanés
Faire grandir la cohorte
Les inclusions ont rapidement progressé entre 2020 et 2022, l’objectif est d’atteindre 1000 patients inclus d’ici la fin de l’année.
Patients, soignants, associations, tout le monde peut participer à faire connaître la cohorte, via les centres de référence et compétence, ou encore sur les réseaux sociaux.
Afin de pouvoir exploiter les données issues de ComPaRe, vos réponses aux questionnaires sont essentielles. Pour valider vos questionnaires en attente, rendez-vous dans votre espace personnel.
