1 000 participantes de la cohorte ComPaRe Endométriose ont répondu à la question « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge ? ».
Réalisée par Solène Gouesbet, doctorante à l’Université de Paris-Saclay, et supervisée par le Dr Viet-Thi Tran, épidémiologiste et co-investigateur de ComPaRe (Université Paris Cité / AP-HP), cette étude a fait l’objet d’une publication scientifique dans le Journal of Women’s Health le 19 janvier 2023. (voir l’article en anglais)
L’endométriose est une maladie gynécologique pouvant causer de nombreux symptômes invalidants (douleurs pelviennes lors des règles, lors des rapports sexuels, troubles digestifs, fatigue…). Cette maladie touche environ 10% des femmes en âge de procréer. Malgré cette prévalence élevée, on estime à environ 7 ans le délai entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic de la maladie.
Aujourd’hui, les options thérapeutiques restent limitées et de nombreuses femmes vivent avec des douleurs non résolues. Les études visant à améliorer les soins liés à l’endométriose prennent rarement en compte le point de vue des patientes.
La voix des patientes
Les chercheurs de la cohorte ComPaRe Endométriose se sont adressé directement aux participantes afin de recueillir leurs idées pour l’amélioration de la prise en charge de leur maladie. Les données ont été analysées par un groupe comprenant à la fois, des chercheurs, des soignants et des patientes. Grâce aux participantes de l’étude, près de 2 500 idées ont pu être identifiées, elles ont été regroupées en 61 axes d’améliorations.
Les idées les plus fréquemment rapportées par les participantes étaient, l’amélioration de la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les soignants (41%), l’amélioration des soins et un accompagnement pour des problématiques spécifiques à l’endométriose (25%) ou encore l’assurance d’un diagnostic précoce avec un meilleur processus de diagnostic et un support adapté (22%).
Le soutien des associations partenaires
Ce projet a été soutenu par les associations partenaires (EndoAction, EndoFrance, EndoMIND, La Belle et l’Endo, Karukéra endométriose, S-endo), qui ont contribuées à sa mise en place, sa visibilité et son soutien financier. Pour cette étude, une patiente membre de l’association EndoMIND a participé à l’analyse en collaboration avec les chercheurs.
L’intelligence collective des patientes capturée au cours de cette étude va permettre de définir un modèle de prise en charge plus adapté au vécu des patientes. Une fois de plus, ComPaRe fait du patient un acteur de la recherche sur sa maladie.
D’autres études sont en cours sur ComPaRe Endométriose. Si vous êtes déjà inscrits, nous vous encourageons à vous rendre dans votre espace personnel pour valider vos questionnaires en attente.
Si ce n’est pas le cas et que vous vivez avec une endométriose, une adénomyose ou une autre maladie chronique, aidez-nous à faire avancer la recherche, rejoignez-nous !
Parlez de ComPaRe à vos proches. Plus nous serons nombreux sur ComPaRe, plus il y aura de données et plus vite nous ferons avancer la recherche pour contribuer à améliorer votre quotidien.
