Ce début d’année est l’occasion pour l’équipe de ComPaRe Endométriose de faire un retour sur les belles avancées de 2022, et de présenter de bonnes nouvelles pour l’année 2023 !
Tous ces projets ne seraient pas possibles sans vous, alors un grand MERCI pour cette année 2022 très riche et on espère poursuivre avec vous en 2023.
Rétrospective 2022
En 2022, l’équipe de ComPaRe Endométriose a lancé 6 études :
- Étude de répétabilité – L’équipe a testé la fiabilité d’un questionnaire utilisé par de nombreux chercheurs et chercheuses au niveau international qui demande aux patientes d’évaluer leurs douleurs passées d’endométriose. Les résultats sont encourageants, les patientes se souviennent bien ou modérément bien de leurs douleurs passées. Ce travail d’évaluation est important pour les analyses de la cohorte ComPaRe-Endométriose, mais aussi pour toutes les études qui utilisent ce questionnaire de la Fondation mondiale pour la recherche sur l’endométriose (WERF).
- Étude de validation – La validation est une étape méthodologique attendue dans le processus de recherche en épidémiologie. L’objectif est de montrer que les données dans les comptes rendus médicaux des patientes sont les mêmes que celles rapportées dans les questionnaires de ComPaRe-Endométriose. Au total, 215 participantes ont envoyé leurs comptes rendus médicaux anonymisés et les analyses préliminaires confirment une très bonne qualité des données ! Attention, il ne s’agissait pas de juger les erreurs de réponse mais d’avoir une vision claire de la fiabilité des données. L’erreur de réponse est NORMALE (complexité du vocabulaire de la recherche, du vocabulaire médical, biais de mémoire…). Cette étude sera une référence importante pour tous les prochains travaux de la cohorte.
- Thérapies alternatives – Avez-vous recours à des thérapies alternatives et complémentaires pour votre endométriose ? Il peut s’agir d’ostéopathie, acupuncture, naturopathie, sophrologie… Un questionnaire sur ce sujet a été mis en ligne en 2022 et va permettre de décrire le recours à ces pratiques en répondant à plusieurs questions, par exemple : Quelles thérapies sont les plus utilisées ? Pour quel(s) symptôme(s) ? Quelle est la place de ces pratiques dans le parcours des patientes ? L’analyse est en cours et nous devrions avoir des résultats au cours des prochains mois. Pour en savoir plus, cliquez ici.
- Douleurs neuropathiques – Selon une étude récente, plus de la moitié des personnes atteintes d’endométriose souffrirait de douleurs neuropathiques, c’est-à-dire d’une douleur causée par une atteinte nerveuse. Ces douleurs se manifestent généralement par des brûlures ou des décharges électriques suivant le trajet des nerfs. Elles peuvent être accompagnées d’une diminution ou d’une exacerbation de la sensibilité sur le territoire concerné. Ce nouveau projet de recherche va chercher à décrire la prévalence des douleurs neuropathiques chez les patientes de ComPaRe-Endométriose et à explorer les facteurs associés à ces douleurs.
- Complications chirurgicales – Cette étude vise à identifier le profil des patientes les plus susceptibles de subir des complications afin de pouvoir les réduire à l’avenir. Des analyses préliminaires ont été réalisées à partir des 1ères réponses reçues. 30% des participantes ont déclaré avoir souffert d’au moins une complication chirurgicale, avec des durées variables (de 4 à 16 mois). Les complications les plus fréquentes étaient : intensification de la douleur ou apparition de nouvelles douleurs (27%), difficultés pour vider la vessie (16%), constipation sévère (9%).
- Qualité de vie – Une nouvelle thèse d’épidémiologie a démarré au sein de l’équipe. La thèse de Zélia Goussé-Breton a pour objectif de décrire la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose et ses variations dans le temps, et de comprendre quels facteurs influencent la qualité de vie et quelle est son évolution au cours du temps. Les résultats seront disponibles au fur et à mesure au cours de sa thèse.
Si vous souhaitez participer à ces études, il est encore possible de répondre aux questionnaires en ligne dans votre espace personnel.
Poursuite de nos travaux en cours
Délai de diagnostic – Des premiers résultats ont montré un délai moyen de diagnostic de l’endométriose de 10 ans, et de 11 ans pour l’adénomyose dans la cohorte ComPaRe-Endométriose. Différents facteurs étaient positivement ou inversement associés à ce délai, par exemple le fait d’avoir plusieurs maladies (comorbidités) ou d’avoir des antécédents de cette maladie dans sa famille étaient des facteurs qui retardaient encore plus le diagnostic. L’article scientifique de cette étude est en cours de finalisation et sera bientôt soumis pour publication. Pour en savoir plus sur cette étude, cliquez ici
Étude sur l’ALD – Actuellement, l’endométriose ne fait pas partie de la liste des ALD 30, l’obtention du statut ALD se fait au cas par cas : chaque patiente doit adresser, avec son médecin traitant, une demande d’ALD 31 (qui concerne les pathologies hors liste). La décision n’est pas automatique, mais soumise à la décision d’un médecin-conseil, qui est différente dans chaque caisse d’assurance maladie. Les enjeux de notre étude sont de décrire le recours des personnes atteintes d’endométriose/adénomyose à ces démarches, et d’identifier les caractéristiques associées à l’obtention de ce statut. Les analyses de cette étude sont actuellement en cours de finalisation.
