Le Dr. Laura Fertitta, le Pr. Pierre Wolkenstein et Sabine Moryousef vous propose un bilan 2023 des avancées de ComPaRe Neurofibromatoses et vous annonce les perspectives pour 2024.
L’objectif de cette étude : mettre en évidence d’éventuelles attentes quant au fond et la forme d’un outil numérique dédié à l’éducation thérapeutique consacrée à la NF1, ceci afin d’adapter son développement.
ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
ComPaRe Neurofibromatose : mieux interpréter les mesures de qualité de vie des patients
ComPaRe Neurofibromatose s’intéresse au lien entre les neurofibromes cutanés et les habitudes d’exposition solaire chez les patients NF1.
Les chercheurs de ComPaRe Neurofibromatose ont montré que la poussée de neurofibromes lors de la puberté était plus fréquente chez les femmes.
Des chercheurs de ComPaRe ont développé le premier score clinique permettant de mesurer la qualité de vie des patients avec des neurofibromes cutanés.
l’occasion de la 13ème journée mondiale des maladies rares, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche lance un large appel à la participation des patients via sa plateforme de recherche en ligne compare.aphp.fr.
ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche, lance une étude d’envergure sur les neurofibromatoses et invite les patients suivis pour une neurofibromatose, quel qu’en soit le type, à y participer via internet !