Ce 28 février 2019, la 12ème Journée internationale des maladies rares est consacrée à ce que nous appelons dans ComPaRe, le « Fardeau du traitement ». Il s’agit de toutes les activités que le patient doit réaliser pour se soigner (…)
Réécoutez le Pr François Rannou, président du conseil scientifique de ComPaRe Lombalgie Chronique, était l’invité de Marc-Olivier Fogiel sur RTL, le 25 février 2019. L’objectif est de recruter 5000 personnes souffrant de Lombalgie chronique pour faire avancer la recherche ! Vous aussi vous avez mal au dos et vous êtes suivi pour une lombalgie ?…
Les patients participants à ComPaRe ont répondu très nombreux à notre questionnaire « ma vie avec la maladie ». L’une des questions portait sur « une activité importante à vos yeux que vous n’avez pas pu réaliser à cause de votre problème de santé ». Aujourd’hui, nous vous proposons quelques chiffres et mots clés extraits de nos bases de données sur cette question.
C’est la très bonne nouvelle de cette fin d’année. ComPaRe réunit désormais plus de 19 000 patients inscrits sur la plateforme. 19 000 patients qui souhaitent ensemble faire avancer la recherche.
C’est un succès fulgurant qui ouvre bien des perspectives scientifiques. En tout juste 6 semaines, l’étude ComPaRe Endométriose a déjà réuni 6555 participantes et de nouvelles patientes rejoignent ComPaRe tous les jours. C’est aujourd’hui la plus grande étude prospective au Monde sur l’endométriose. Et ce succès a aussi permis à de nombreux patients suivis pour…
Mathilde a 32 ans et est architecte, installée dans la région parisienne. C’est à l’âge de 23 ans qu’elle se découvre diabétique et plus récemment en 2015 atteinte d’une endométriose. Mathilde explique en vidéo et dans un article du Parisien pourquoi elle participe à la Communauté ComPaRe (cf. article ci-dessous). « On ne choisit pas d’être…
Lundi 19 novembre, Le Figaro a consacré la une de son cahier Santé à la Communauté de Patients pour la Recherche. L’article, titré « Quand la recherche veut redonner la parole aux patients », montre comment, avec la Communauté ComPaRe, l’implication et la participation des patients permet de faire progresser la recherche médicale ! Le…