Journée des Associations ComPaRe 2025 : une mobilisation collective pour la recherche
La Journée des Associations ComPaRe s’est tenue le 4 décembre 2025 et a rassemblé des représentants d’associations partenaires.


ComPaRe est un projet de recherche publique visant à mieux comprendre les maladies chroniques.
Les participants répondent à des questionnaires en ligne sur leur santé, leurs maladies et leurs symptômes pour faire avancer la recherche sur leurs maladies.

La Journée des Associations ComPaRe s’est tenue le 4 décembre 2025 et a rassemblé des représentants d’associations partenaires.
Dr. Laura Fertitta et les chercheuses et chercheurs de ComPaRe-Neurofibromatose ont mené une étude sur la stigmatisation liée aux neurofibromes cutanés chez les personnes atteintes de neurofibromatose de type 1, visant à développer et valider un nouvel outil spécifique : le cNF-PUSH-D.
Une nouvelle étude, ancrée dans l’expérience vécue des personnes atteintes de maladies chroniques, explore les dimensions identitaires et temporelles de la chronicité et met en lumière la notion de “reconnaissance incertaine.
Trois études majeures issues de la cohorte ComPaRe-Endométriose ont été publiées dans Journal of Women’s Health, Journal of Psychosomatic Research et Human Reproduction.
La Dr Zélia Breton et les chercheuses et chercheurs de ComPaRe Endométriose ont mené une étude sur les facteurs associés aux symptômes d’anxiété et de dépression chez les femmes atteintes d’endométriose.
La Dr Solène Gouesbet et les chercheuses et chercheurs de ComPaRe Endométriose ont mené une étude sur la validité des données autodéclarées par les patientes atteintes d’endométriose et d’adénomyose dans le cadre de la recherche participative.
Participez au webinaire ComPaRe-Diabète pour découvrir les résultats du l’étude Baguette Magique.
Revivez le webinaire ComPaRe DFO/SMA à l’occasion du lancement de la cohorte ComPaRe DFO/SMA, une étude dédiée à améliorer la compréhension et la prise en charge de ces maladies rares.
Le Dr Olivier Milleron et son équipe ont mené une étude sur les déterminants de la fatigue chez les personnes atteintes du syndrome de Marfan.
Cette association regroupe des personnes atteintes du Syndrome du Défilé Thoraco-Brachial (SDTB), issues d’horizons divers, mais unies par un même combat : faire connaître cette pathologie rare et soutenir celles et ceux qui en souffrent.
100% public
ComPaRe est un projet de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris et de l’Université de Paris ouvert uniquement aux équipes de recherche publiques. Aucune donnée n’est transmise, vendue ou cédée à l’industrie pharmaceutique ou à des assurances privées.
Personnalisé
Vous êtes invité à participer des recherches qui vous concernent, sur vos maladies. Vous choisissez les recherches auxquelles vous voulez participer.
Sécurisé
Vos données sont hébergées à l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris. Elles ne sont utilisées que par des chercheurs hospitaliers ou universitaires ayant déposé des projets validés par le comité scientifique de ComPaRe.